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Les Préparations Magistrales
Les préparations magistrales sont des médicaments fabriqués par des pharmaciens pour répondre à un besoin de traitement non couvert par les médicaments commercialisés…
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La Narcolepsie de Type 1
La narcolepsie de type 1 est une maladie rare du sommeil, marquée par une somnolence intense et des pertes soudaines de tonus musculaire appelées cataplexies.
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La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Maladie génétique des nerfs périphériques, la CMT provoque une faiblesse musculaire progressive, des troubles de l’équilibre et des difficultés à marcher.
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Le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT)
Le PTT est une maladie rare mais aujourd’hui bien comprise et bien prise en charge. Un diagnostic rapide et un suivi spécialisé permettent d’éviter les complications…
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Comprendre les dispositifs de prise en charge appelés ALD
Les maladies rares sont le plus souvent des maladies chroniques nécessitant des soins lourds et prolongés. Même si elles ne figurent pas dans la liste officielle…
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L'alcaptonurie
L'alcaptonurie est une maladie génétique rare touchant environ 1 à 9 personnes sur 1 000 000. Elle est causée par l'absence d'une enzyme qui permet d'éliminer…
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Journée Internationale des Maladies Rares 2026
Le samedi 28 février 2026, la France et le monde entier se mobilisent à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée vise…
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Les médicaments biologiques et biosimilaires
Il existe plusieurs catégories de médicaments, des molécules chimiques classiques aux traitements biologiques plus récents, chacun apportant une réponse spécifique…
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Application France maladies rares
En cours de développement par la BNDMR, l’application mobile France Maladies Rares a pour ambition d’offrir un accès simplifié aux informations personnelles…
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