Nous écrire
Nous appeler
Informations
Info générale
Actualités
L'alcaptonurie est une maladie génétique rare touchant environ 1 à 9 personnes sur 1 000 000. Elle est causée par l'absence d'une enzyme qui permet d'éliminer…
En savoir plus
Journée Internationale des Maladies Rares 2026
Le samedi 28 février 2026, la France et le monde entier se mobilisent à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée vise…
En savoir plus.png)
Il existe plusieurs catégories de médicaments, des molécules chimiques classiques aux traitements biologiques plus récents, chacun apportant une réponse spécifique…
En savoir plus
Application France maladies rares
En cours de développement par la BNDMR, l’application mobile France Maladies Rares a pour ambition d’offrir un accès simplifié aux informations personnelles…
En savoir plus
" Qui brille au combat" et Maladies Rares Info Services
« Qui brille au combat », premier film de Joséphine Japy, raconte le quotidien d’une famille touchée par une maladie rare. Maladies Rares Info Services est…
En savoir plus
Téléthon 2025 - Mobilisation et information
À l’occasion du Téléthon 2025, patients, familles et associations se mobilisent partout en France.
Maladies Rares Info Services sera à votre écoute…
-(1).png)
Les infirmiers et infirmières de pratique avancée
Une infirmière ou un infirmier en pratique avancée est une infirmière ou un infirmier qui a passé un diplôme supplémentaire, un master lui permettant de suivre…
En savoir plus
Dépistage néonatal : 3 nouvelles maladies rares ajoutées en 2025
En cette rentrée, la France a étendu le programme national de dépistage néonatal en y ajoutant trois maladies supplémentaires. Le nombre total de pathologies…
En savoir plus
MDPH : une simplification et harmonisation des procédures
Le 10 juillet 2025, la ministre Charlotte Parmentier-Lecocq a annoncé 18 mesures pour moderniser les MDPH. Elles visent à simplifier les démarches, garantir…
En savoir plus