Les Plateformes d'Expertise Maladies Rares
Les maladies rares nécessitent souvent une approche spécialisée et coordonnée pour assurer des soins efficaces et une meilleure qualité de vie pour les patients. 19 Plateformes d’expertise maladies rares et 4 Plateformes de coordination en Outre-mer ont donc vu le jour à travers la France pour permettre une meilleure couverture territoriale et faciliter le parcours de soins en local.
Les PEMR (Plateformes d’Expertise Maladies Rares) et PCOM (Plateformes de Coordination Outre-Mer) sont établies au sein de centres hospitaliers regroupant plusieurs centres de référence maladies rares (CRMR) et centres de compétence maladies rares (CCMR), voire des centres de ressources et de compétence (CRC).
Leur rôle consiste à coordonner, en fonction des besoins du territoire, le réseau de soins local (en associant divers acteurs tels que les laboratoires de diagnostic, les équipes de recherche, les structures éducatives et médico-sociales, ainsi que les associations de patients concernées), favoriser la mutualisation locale des connaissances et des compétences, et enfin participer à la gestion de la base nationale de données maladies rares.
- Les 19 plateformes d’expertise maladies rares de métropole sont basées dans chacune des 13 régions métropolitaines (5 plateformes sont situées en région parisienne qui représente 19% de la population métropolitaine, 1 ou 2 plateformes implantées dans chaque autre région, la Corse est rattachée au CHU de Nice).
- Les Plateformes de Coordination Outre-Mer sont situées en Martinique, en Guadeloupe, à La Réunion-Mayotte et en Guyane afin de structurer l’offre de soins locale pour les personnes ayant une maladie rare.
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