Les handicaps rares
Les situations de handicap rare sont des situations de handicap complexes à gérer. Elles requièrent une prise en charge pluridisciplinaire tout aussi complexe.
Qu’est-ce qu’un handicap rare ?
Le handicap rare est défini par la loi française comme "une situation de handicap dont l'origine, l'évolution ou le traitement sont rares, insuffisamment connus ou encore émergents. Il peut concerner les domaines sensoriel, moteur, cognitif ou psychique." Les handicaps rares sont donc des situations de handicap complexes qui requièrent une prise en charge pluridisciplinaire. Ce handicap complexe peut être de naissance, acquis, stable ou évolutif.
Quel lien entre maladie rare et handicap rare ?
Un handicap rare peut être dû à une maladie non rare. Une maladie rare peut engendrer un handicap non rare. Certaines maladies rares sont associées à un handicap rare telles que le syndrome de Prader-Willi par exemple.
Il existe 5 catégories de handicaps rares
Selon la règlementation française (article D.312-194)
- Une déficience auditive grave avec une déficience visuelle grave
- Une déficience visuelle grave avec d’autres déficiences graves
- Une déficience auditive grave avec d’autres déficiences graves
- Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
- Une déficience grave avec une affection chronique grave ou évolutive
La prise en charge du handicap rare et l’organisation territoriale :
La prise en charge des handicaps rares est pluridisciplinaire. Elle implique des professionnels de la santé, de l'éducation et du médico-social. Dans ce contexte et pour répondre aux enjeux des handicaps rares, les pouvoirs publics ont élaboré :
- Un cadre : Les Schémas nationaux pour les handicaps rares
- Une organisation : Le Dispositif Intégré pour les Handicaps Rares :
Le Dispositif intégré handicaps rares (DIHR) vise à ce que chaque personne en situation de handicap rare puisse disposer d’une prise en charge globale. Il est destiné à éviter l’errance des aidants, les ruptures de parcours des personnes concernées et à apporter un appui aux acteurs de la prise en charge permettant de favoriser la coordination. Il est structuré autour de trois acteurs :
- Le Groupement National de Cooperation pour les Handicaps Rares (GNCHR)qui anime le réseau des acteurs du handicap rare, quel que soit leur niveau d’intervention, et fédère l’ensemble des actions menées par ces derniers.
- Les 4 Centres Nationaux de Ressources pour les Handicaps Rares (CNRHR) qui développent une expertise sur l’ensemble du territoire sur les situations relevant de l’une des catégories de handicap rare :
- CNRHR CRESAM : Surdicécité
- CNRHR La Pépinière : Déficience visuelle et troubles associés
- CNRHR Robert Laplane : Surdités et troubles complexes du langage
- CNRHR FAHRES : Épilepsie sévère
- Les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR) qui couvrent l’ensemble de la métropole ainsi que le territoire de l’île de la Réunion et Mayotte et qui permettent de proposer aux personnes souffrant de handicaps rares, des solutions proches de leur domicile.
A noter qu’elles n’ont pas vocation à accompagner toutes les situations de handicap découlant d’une maladie rare puisque le terme « handicap rare » couvre uniquement des situations de handicap correspondant à l’association d’une ou plusieurs déficiences graves entre elles ou à l’association d’une déficience grave avec une affection chronique grave.
Les personnes en situation de handicap, les familles et leurs associations peuvent solliciter les Equipes Relais Handicaps Rares. Ces dernières sont aussi à la disposition des établissements et services médico-sociaux, des maisons départementales des personnes handicapées et de tous les acteurs du soin, du social et de la formation afin de permettre une réponse globale.
En 2019, les Equipes Relais Handicaps Rares ont accompagné 2150 personnes, dont 61% avaient une maladie rare.
N'hésitez pas à nous contacter par téléphone (appel gratuit) ou à nous écrire