Les Associations de Malades
En France, il existe plus de 300 associations dédiées aux maladies rares. Elles jouent un rôle indispensable, œuvrant pour une meilleure qualité de vie, pour le développement de la recherche et une meilleure reconnaissance nationale et internationale.
Les associations de malades dans les maladies rares
Les associations dans les maladies rares sont nombreuses car les maladies rares sont également nombreuses.
Elles peuvent regrouper 2 à 3 membres ou des centaines selon la prévalence de la maladie mais aussi l’énergie et la notoriété qu’ont déployées leurs fondateurs.
Selon leur taille et organisation, elles peuvent apporter une écoute et du soutien, partager des informations et des expériences sur la maladie, accompagner la recherche et la prise en charge des malades dans les établissements de santé, développer des actions pour collecter des fonds pour la recherche.
Quelques exemples d’associations majeures en France :
- AFM-Téléthon : Association française contre les myopathies, célèbre pour son événement de collecte de fonds annuel.
- Vaincre la Mucoviscidose : Dédiée à la lutte contre la mucoviscidose.
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Huntington France : Pour les familles touchées par la maladie de Huntington.
N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou email pour connaitre la ou les associations impliquées dans une maladie donnée.
L'Alliance maladies rares en France
Fondée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté conjointe de plusieurs associations dédiées aux maladies rares, conscientes de leur isolement. Chacune de ces associations représente un nombre insuffisant de malades pour capter l’attention des pouvoirs publics, du corps médical, des chercheurs ou de l'industrie pharmaceutique.
En réunissant 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, l’Alliance maladies rares œuvre pour améliorer la qualité de vie de tous les malades. Représentante des 3 millions de Français atteints d’une maladie rare, elle milite pour une société équitable où la participation citoyenne et l'union de tous permettent de faire progresser l'intérêt général, la solidarité et la connaissance.
« On observe actuellement une recrudescence des associations créées par des parents pour un enfant malade spécifique. Bien que ces initiatives soient louables, elles fragmentent souvent les ressources et l’impact global. La collaboration et la fédération des efforts permettent d’aller plus loin ensemble, en unifiant les forces pour une cause commune. » Hélène Berrué-Gaillard, Présidente de l’Alliance Maladies Rares.
Des Alliances Européennes et Internationales
Des structures se sont créées et développées à l’échelle européenne et mondiale :
EURORDIS-Rare Diseases Europe
Créée en 1997 par quatre membres fondateurs : l'Association Française contre les Myopathies, la Fédération Nationale AIDES, Vaincre La Mucoviscidose et la Ligue Nationale Contre le Cancer. Son objectif initial était de plaider en faveur de lois européennes facilitant l’accès aux médicaments pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Depuis, son champ d’action s’est élargi, défendant toujours les droits et attentes des malades dans la stratégie européenne de santé et ses législations mais aussi favorisant le partage de connaissances. L’organisation européenne représente plus de 1000 associations dans 74 pays.
Rare Diseases International (RDI)
C'est l'alliance mondiale des personnes vivant avec une maladie rare, toutes nationalités confondues et pour toutes les maladies rares. La mission de RDI est de porter une voix commune forte au nom des patients atteints de maladies rares à travers le monde, de plaider pour que les maladies rares soient une priorité de santé publique internationale et de représenter ses membres. RDI compte plus de 90 organisations membres provenant de 46 pays, représentant à leur tour des groupes de patients atteints de maladies rares dans plus de 150 pays à travers le monde.
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