L’association Maladies Rares Info Services

L’association Maladies Rares Info Services, créée en 2001, gère le service éponyme qui répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches, des aidants et des professionnels sur les maladies rares. Elle est soutenue financièrement par le Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités et l’AFM-Téléthon.

Genèse de l’association 

En 1996, l’Association française contre les myopathies (AFM) créait Allo-Gènes, Centre national d’information sur les Maladies génétiques.  En 2001, sous l’impulsion des administrateurs d’Allo-Gènes, l’association Maladies Rares Info Services voit le jour proposant ainsi un service élargi à toutes les maladies rares génétiques ou non. Cette création a été concomitante à celle de La Plateforme maladies rares qui réunit des acteurs des maladies rares.

Missions de l’association 

Mission principale : Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. Le service peut notamment délivrer des informations sur la maladie, orienter vers des centres hospitaliers spécialisés, des associations ou des services complémentaires experts, et apporter une écoute.

Mission complémentaire de coordination de la Plateforme maladies rares : En concertation avec les 5 autres entités de La Plateforme maladies rares, l’association assure la gestion logistique, administrative et financière de La Plateforme ainsi que le bon fonctionnement des services mutualisés. Elle contribue au développement d’actions communes d’animation, de communication et d’information sur les maladies rares décidées collectivement.

Maladies Rares Info Services, Une action inscrite dans les Plans Nationaux Maladies Rares 

Le premier Plan Maladies Rares a été élaboré et mis en œuvre durant la période 2005/2008, l’information constituait l’un des dix axes de ce plan. Maladies Rares Info Services a contribué chaque jour à la réussite de cet axe.

Dans le second Plan Maladies Rares, Maladies Rares Info Services est identifié comme "structure d'information de référence" et acteur essentiel pour "Rendre accessible l’information et la diffuser". Dans le 3^ème plan national Maladies Rares annoncé le 4 juillet 2018 par la ministre des Solidarités et de la Santé et la Ministre de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, Maladies Rares Info Services est mentionné comme l’un des opérateurs susceptibles d’inciter à la prise en charge de toutes les personnes suspectes ou atteintes de maladies rares dans les réseaux des centres de référence maladies rares afin de réduire l’impasse et l’errance diagnostiques (action 1.1). De même, c’est aussi l’un des acteurs qui doit permettre de développer l’information pour rendre visible et accessible les structures existantes (action 7.1).

L’équipe

Maladies Rares Info Services, c’est une équipe qualifiée et formée pour répondre à des sollicitations très variées couvrant plus de 6400 maladies rares. C’est aussi un conseil d’administration engagé et un comité d’experts de référence.

L’équipe salariée

• Une Déléguée générale ;
• Une Médecin responsable de l'information à mi-temps ;
• Trois Chargées d’Ecoute et d’Information ;
• Un Chargé de mission Services généraux de la Plateforme Maladies Rares ;
• Une Assistante à mi-temps.

Le conseil d’administration de l’association 

Maladies Rares Info Services est une association loi 1901 dirigée par un Conseil d'administration. Ce Conseil comprend une majorité de représentants d'associations de personnes malades et des personnalités qualifiées.

• Présidente : Hélène BERRUE-GAILLARD
• Trésorière : Zakia BEGHDAD – Membre du Conseil National de l'Alliance maladies rares
• Administrateurs :
• Cécile FOUJOLS – Membre du Conseil National de l'Alliance Maladies Rares
• Alexandre HOYAU – Membre du Conseil National de l'Alliance Maladies Rares
• Alain OLYMPIE – Membre du Conseil National de l'Alliance Maladies Rares
• Jean-François MALATERRE - Membre de l'AFM-Téléthon | Suppléant : Christophe DUGUET
• Charlotte RODWELL - Personnalité qualifiée, Directrice de la communication d’Orphanet Inserm
• Ariane WEINMAN – Senior manager chez EURORDIS | Suppléant : Virginie BROS-FACER

Le comité d’experts 

Le comité d’experts Maladies Rares Info Services réunit des acteurs experts dans les différents champs sur lesquels le service est sollicité. Ces bénévoles assurent ponctuellement des formations auprès des équipes, participent à l’enrichissement de la base de connaissance et apportent leur soutien expert aux chargées d’écoute et d’information.

Il est composé de :

• Madame Amélie BEAUX, avocate en droits des malades
• Madame Laurence HOUDOUIN, médecin chez Vidal