Le Forum Maladies Rares Info Services : un forum d’échanges, une communauté

Le Forum Maladies Rares Info Services propose un lieu d’échanges entre personnes concernées par une maladie rare. Les participants peuvent poser leurs questions ou s’enrichir de l’expérience d’autres personnes, dans le respect de la charte éthique.

Les maladies rares touchent environ 3 millions de personnes en France, souvent confrontées à l'isolement, au manque de traitements spécifiques et à une information limitée.

Pour réduire cet isolement et favoriser les échanges avec d'autres personnes concernées par une même maladie rare, ou une autre mais rencontrant une même problématique, Maladies Rares Info Services a développé un Forum.

Ce Forum en ligne s'adresse aux patients, familles, proches aidants, associations de patients, à tous ceux qui se sentent concernés par une maladie rare et qui cherchent à échanger avec bienveillance et solidarité.

Il permet à chacun de partager de manière anonyme son expérience, ses questions, mais aussi de bénéficier de celles des autres et de créer des liens.

Les sujets traités sont variés : maladie spécifiques et problématiques communes. Chacun peut proposer un nouveau sujet ou thème.

Le Forum est modéré par notre équipe de chargées d'écoute et d'information.

Ne restez pas seul⸱e , rejoignez la communauté : entrez dans le Forum Maladies Rares