Professionnels

Généraliste, spécialiste, infirmier, kinésithérapeute, pharmacien, professionnel du secteur médico-social, professionnel éducatif ou simplement employeur. Vous avez un patient, un collègue, un contact en errance diagnostique ou avec une maladie rare. L’équipe de Maladies Rares Info Services peut vous aider à trouver l’information et l’orientation que vous cherchez.

Parce qu'il existe plus de 6300 maladies rares actuellement répertoriées par Orphanet, parce que 3 millions de personnes en France souffrent actuellement d'une maladie rare, Maladies Rares Info Services fournit des éléments d'information et des orientations possibles à toutes les personnes qui sont amenées à accompagner des personnes en situation d'errance diagnostique ou atteintes d'une maladie rare.

L'équipe de Maladies Rares Info Services est composée de chargées d'écoute et d'information de formation scientifique formées en continu, supervisées par un médecin responsable de l'information expert.
Elle ne formule aucun diagnostic mais fournit des informations et orientations utiles et fiables en fonction des questions posées, par téléphone et email.

Contactez l'équipe de manière anonyme ou confidentielle :

• Par téléphone au 0 800 40 40 43 (gratuit), ou au 01 56 53 81 36 pour les Français de l'étranger,
• Par e-mail via le formulaire de contact

Témoignages de professionnels

Merci infiniment d'avoir pris le temps de me répondre avec précision et documentation.
Vous me donnez les moyens de clarifier ma situation médicale.
- Professionnel de santé.

Je vous remercie de votre aide. Vos documents me sont très utiles.
- Psychiatre.

Je vous remercie pour votre accueil téléphonique et pour les informations que vous m'avez transmises par mail.
J'en ferai bon usage et espère trouver une solution pour la patiente.
- Assistante sociale