Les associations de malades et leurs proches
De nombreuses associations rassemblent et accompagnent les personnes concernées par les maladies rares. Retrouvez ici quelques liens utiles :
- L’Alliance maladies rares rassemble plus de 230 associations de personnes atteintes de maladies rares en France. Retrouvez notamment sur son site l’annuaire de ses membres et le calendrier de ses journées régionales associations et familles ;
- EURORDIS est une association européenne regroupant près de 950 associations de personnes atteintes de maladie rare en Europe. Retrouvez sur son site la liste de ses membres si vous souhaitez vous rapprocher d’une association dans un autre pays ;
- Orphanet est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Il inclut un répertoire des associations ;
- Chaque Filière de Santé Maladies Rares intègre en son sein les associations de malade atteints par les pathologies concernées par la filière. Retrouvez-les sur les sites des Filières.
Besoin d’aide pour trouver l’association qui vous concerne ? N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou par mail. Nos Chargées d’écoute et d’information travaillent en lien étroit avec les associations de malades et de proches et pourront vous orienter au mieux en fonction de la pathologie concernée, de votre besoin précis ou de votre localisation.
