Accéder directement au contenu
Logo Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services

text
text
text

Notre actualité

Le 28 février, Journée internationale des maladies rares 2018

"Rare, fier, soyons solidaires", tel est le slogan de cette 11ème édition

Parcours de santé et de vie : une publication internationale inédite

Un article scientifique a été publié dans "Patient related outcome measures" sur le parcours de santé et de vie en France dans le domaine des maladies rares. Une vidéo accompagne cette publication. Découvrez-lez !

Découvrez Maladies Rares Info Services en vidéo

Présentation de Maladies Rares Info Services grâce à une vidéo réalisée par la filière de santé maladies rares FAVA-Multi

Le témoignage du Forum

Tumeur Desmoide "...En arriver là aura été long et fatiguant mais je voulais partager mon histoire afin de montrer qu'il y a des traitements qui font effet, alors malgré les échecs car tout ne fonctionne pas toujours comme on le voudrait, il ne faut pas lâcher et continuer à se battre jusqu'à trouver le traitement adéquate pour sa TD......." Emiko-chan

Être écouté, poser ses questions à l’équipe de professionnels

Pour être soutenu, orienté et informé auprès de spécialistes.

Témoigner, échanger avec d’autres personnes concernées

Pour partager son expérience et l’information, avoir des contacts, se soutenir ensemble.

Se former sur les maladies rares

Pour les professionnels : découvrez nos modules, adaptés en fonction de vos besoins.