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Maladies Rares Info Services

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Partenaires

Maladies Rares Info Services dispose de financements destinés à trois types d’activités :

  • Le service d’information et de soutien.
    Pour assurer le fonctionnement de ce service en 2016, 200 000 euros ont été reçus du Ministère de la Santé et 107 000 de l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon.
  • Le fonctionnement de la Plateforme Maladies Rares.
    Ce lieu unique, qui regroupe six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, n’est pas doté de personnalité juridique. En 2015, afin de gérer le fonctionnement et les services généraux de ce site, 81 000 euros ont été versés par l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, et 60 000 par le Ministère de la Santé.
  • Tous pour les sans diagnostic
    Cette initiative, lancée en 2016 et destinée à informer et soutenir les personnes sans diagnostic, a été menée en partenariat avec la filière AnDDI-Rares et l'Association Sans Diagnostic et Unique. Elle a été rendue possible grâce au mécénat de la Fondation Adréa, d'un montant de 25 000 euros.
  • L'Observatoire des maladies rares.
    L'Observatoire des maladies rares 2016 a fonctionné grâce au mécénat de Genzyme à hauteur de 15 000 euros. Vous pouvez consulter en ligne toutes les données, sous forme synthétique ou à travers les rapports complets.

Ce site internet a été réalisé grâce au soutien de la Fondation Groupama pour la Santé.

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Le témoignage du Forum

Anomalies dans le gène DDX3X: "...nous sommes les heureux parents de 3 filles (et nous attendons notre quatrième enfant pour juillet 2018). Notre fille aînée, Nell, née en août 2011 est aujourd'hui âgée de 6 ans et nous venons de connaitre à l'instant le diagnostic d'une mutation du gène ddx3x......" camille59