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Maladies Rares Info Services

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Rapport d’activité

Le volume total d’échanges s’élève à 5 601 en 2016 contre 5 490 en 2015, soit une hausse de 2 %. Depuis 2013, nous observons des augmentations chaque année qui représentent une hausse cumulée de plus de 9%.

Pour en savoir plus :
Rapport d'activité 2016

Qui fait appel au service ?

Les proportions entre les différentes catégories d’usagers sont constantes :

  • 50% sont des personnes malades.
  • 40% des proches de personnes malades.
  • 5% des professionnels.
  • 5% de divers (étudiants, journalistes…).

Quels services sont apportés ?

(par téléphone et échanges électroniques) 

Le graphique ci-dessus met en évidence les services délivrés aux usagers par téléphone, mail, ch@t et post. Ils sont caractéristiques des problématiques propres aux maladies rares : l’accès à une information compréhensible, l’orientation vers un service médical expert, le lien social et sa place dans la société.

Sur ces enjeux majeurs pour les personnes malades et leurs familles, l’équipe de Maladies Rares Info Services apporte son expertise, son empathie et son professionnalisme. C’est ce qui fait la qualité et la valeur ajoutée de son offre de services.

Quelle est la satisfaction des usagers ?

Par exemple :

  • 93% indiquent qu’ils ont eu l’impression que leur demande était comprise.
  • 85% considèrent avoir reçu une aide efficace ou plutôt efficace.
  • 95% de ses utilisateurs estiment que le Forum maladies rares est agréable ou plutôt agréable à consulter.

Chiffres issus de l'enquête de satisfaction réalisée en 2016.

Que peut-on observer concernant les maladies ?

En 2016, dans les 3/4 des cas un diagnostic est posé chez la personne malade au moment de l’appel ou de l'envoi du courriel. Maladies Rares Info Services a été interrogé sur près de 1 000 maladies différentes.

Quelle est la répartition des maladies par grands groupes de pathologies pour les appels ?

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Le témoignage du Forum

Anomalies dans le gène DDX3X: "...nous sommes les heureux parents de 3 filles (et nous attendons notre quatrième enfant pour juillet 2018). Notre fille aînée, Nell, née en août 2011 est aujourd'hui âgée de 6 ans et nous venons de connaitre à l'instant le diagnostic d'une mutation du gène ddx3x......" camille59