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Maladies Rares Info Services

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Rapport d’activité

En 2015, Maladies Rares Info Services a traité 5 490 échanges, dont 3 664 appels, 1 792 échanges électroniques et 3 courriers postaux.

Pour en savoir plus :
Rapport d'activité 2015

Qui fait appel au service ?

Les proportions entre les différentes catégories d’usagers sont constantes :

  • 50% sont des personnes malades.
  • 40% des proches de personnes malades.
  • 5% des professionnels.
  • 5% de divers (étudiants, journalistes…).

Quels services sont apportés ?

(par téléphone et échanges électroniques) 

Les six grandes catégories de réponses et leurs proportions se retrouvent d’une année sur l’autre. Elles sont inhérentes aux principales problématiques des maladies rares : la complexité de ces pathologies, l’accès à l’expertise médicale, le partage avec d’autres personnes touchées, les répercussions dans la vie quotidienne…

Le volume d’échanges avec Maladies Rares Info Services et ces résultats démontrent que, malgré les dispositifs dédiés aux maladies rares, les besoins restent prégnants. L’équipe de Chargées d’Ecoute et d’Information apporte une réponse personnalisée et adaptée à la demande, en s’appuyant sur un solide socle de compétences.

Quelle est la satisfaction des usagers ?

Par exemple :

  • 92% indiquent qu’ils ont eu l’impression que leur demande était comprise.
  • 80% considèrent avoir reçu une aide efficace ou plutôt efficace.
  • 84% de ses utilisateurs estiment que le Forum maladies rares propose des messages et informations intéressants.

Chiffres issus de l'enquête de satisfaction réalisée en 2016.

Que peut-on observer concernant les maladies ?

En 2015, dans les 3/4 des cas un diagnostic est posé chez la personne malade au moment de l’appel ou de l'envoi du courriel. Maladies Rares Info Services a été interrogé sur plus de 900 maladies différentes. 15 maladies ou groupes de maladies représentent plus de 1% des appels et 11 pour les courriels.

Quelle est la répartition des maladies par grands groupes de pathologies pour les appels ?

Maladies%
Maladies auto-immunes, systém. et autres maladies rares 20%
Maladies neurologiques 19,5%
Syndromes polymalformatifs d’origine génétique 6%
Maladies sanguines 6%
Maladies de la peau 5%
Maladies oculaires 4%
Cancers 4%
Maladies cardio-vasculaires 4%
Maladies neuromusculaires 3,5%
Maladies métaboliques 3,5%
Anomalies chromosomiques 3,5%

 

 

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Le témoignage du Forum

Gougerot :"... Les moments où je n'ai pas trop mal je profite à fond de la vie, pour moi il y a encore tellement de choses que j'ai envie de faire et dans les quelles je prends plaisirs. En écrivant je souris, je suis contente de partager quelques lignes avec vous et je dis courage à tous. ...." Nide