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La Plateforme Maladies Rares

La Plateforme Maladies Rares est un lieu unique en Europe.

C’est un pôle de ressources et de mobilisation qui favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics.

Créée en juillet 2001 sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, dans les locaux de l'hôpital Broussais, la Plateforme Maladies Rares a été inaugurée par le Ministre de la santé en octobre 2001. Elle ouvre la voie à de nombreuses collaborations entre les associations de malades, les personnes malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics…

En effet, la Plateforme Maladies Rares regroupe des acteurs de premier plan qui œuvrent, en France et en Europe, en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles. Aux côtés de Maladies Rares Info Services sont réunis :

  • Alliance Maladies Rares
    Collectif français de plus de 200 associations de malades et de parents de malades concernés par une maladie rare. www.alliance-maladies-rares.org
  • Eurordis
    Fédération européenne qui rassemble plus de 600 associations de malades et 28 alliances nationales.
  • Orphanet
    Unité INSERM, qui propose en libre accès la base de données européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
  • Fondation maladies rares
    Elle réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.
  • Le Secrétariat Permanent du Conseil Scientifique de l’AFM-Téléthon
    Il est chargé de gérer les projets scientifiques de l’AFM-Téléthon.

Un pôle de compétences et de connaissances

La Plateforme Maladies Rares c’est une centaine de professionnels spécialisés dans le soutien aux malades et aux familles, l’information, la recherche, l’informatique, la communication, l’aide aux associations…

En un même lieu collaborent :

  • des médecins, des généticiens, des épidémiologistes… plus particulièrement spécialistes des maladies rares, des médicaments orphelins et de la recherche ;
  • des représentants et des coordonnateurs des associations de malades ;
  • des spécialistes de l’information et du soutien aux malades et à leurs familles ;
  • des informaticiens (développeurs, webmestres…), des éditeurs et documentalistes scientifiques, des professionnels de la communication.

La Plateforme c’est aussi la mobilisation de très nombreuses associations de malades (200 en France, 500 en Europe) et de tous les bénévoles engagés dans la lutte contre les maladies rares.

Objectifs et moyens

Chaque acteur de la Plateforme garde son identité, son autonomie et recherche ses propres financements.

Ce regroupement permet d’optimiser les moyens techniques, humains et logistiques de ces acteurs. Il favorise les synergies entre associations de malades, acteurs publics et professionnels de santé afin de développer des projets destinés à répondre aux besoins des malades et de leurs proches.

Le budget commun annuel de la Plateforme s’élève à 100 000 € environ dont les principaux financeurs sont l’AFM-Téléthon et, depuis l’année 2006, la Direction générale de la Santé dans le cadre du Plan national maladies rares.

Un bilan positif

Les entités de la Plateforme bénéficient toutes de la dynamique créée ! La Plateforme offre en effet :

  • Une meilleure visibilité nationale, européenne et internationale.
  • Un exemple réussi de la participation des associations de malades à des projets et actions institutionnels.

Les acteurs de la Plateforme ont été au cœur de l’élaboration et de la mise en œuvre du premier Plan national Maladies Rares qu’ils ont également contribué à évaluer.

Pour le deuxième Plan national maladies rares, ils ont été à l’initiative de nombreuses propositions, en particulier lors des « Rencontres de la Plateforme », et ont joué un rôle central dans les sept groupes de travail mis en place pendant la phase de concertation.

La Plateforme est perçue :

  • par les professionnels comme la concrétisation d'une reconnaissance de la spécificité des maladies rares et comme un lieu de ressources exceptionnel ;
  • par les institutions, associations et professionnels européens comme le lieu d’impulsion et d’animation de la politique française dans le domaine des maladies rares, aujourd’hui montrée en exemple ;
  • par de très nombreuses associations de malades comme "la maison des associations" où elles trouvent des locaux pour héberger leurs réunions, un savoir-faire pour les guider, une possibilité de rencontres et d’échanges.

Ce sont par exemple 713 réunions qui ont eu lieu en 2012 sur la Plateforme et ont rassemblé plus de 8 200 acteurs de la lutte contre les maladies rares.

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Le témoignage du Forum

Colobome : "... j imagine facilement les angoisses des parents pour leurs enfants encore jeunes puisque que je l ai vécu.... les rendez vous qui n artêtent jamais, les peurs de complications ou de mauvaises nouvelles...." Chalaf