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La Plateforme Maladies Rares
La Plateforme Maladies Rares est un lieu unique en Europe.
C’est un pôle de ressources et de mobilisation qui favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics.
Créée en juillet 2001 sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, dans les locaux de l'hôpital Broussais, la Plateforme Maladies Rares a été inaugurée par le Ministre de la santé en octobre 2001. Elle ouvre la voie à de nombreuses collaborations entre les associations de malades, les personnes malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics…
En effet, la Plateforme Maladies Rares regroupe des acteurs de premier plan qui œuvrent, en France et en Europe, en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles. Aux côtés de Maladies Rares Info Services sont réunis :
- Alliance maladies rares
Collectif français de plus de 230 associations de personnes concernées par une maladie rare.
- Eurordis
ONG européenne rassemblant plus de 929 organisations de patients dans le champ des maladies rares dans 72 pays.
- Orphanet
Unité de l'Inserm proposant un portail d'information dédié aux maladies rares. - Fondation maladies rares
Fondation réunissant les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.
- Le Secrétariat Permanent du Conseil Scientifique de l’AFM-Téléthon
Instance chargée de gérer les projets scientifiques de l'AFM-Téléthon.
Un pôle de compétences et de connaissances
La Plateforme Maladies Rares c’est une centaine de professionnels spécialisés dans le soutien aux malades et aux familles, l’information, la recherche, l’informatique, la communication, l’aide aux associations…
En un même lieu collaborent :
- des médecins, des généticiens, des épidémiologistes… plus particulièrement spécialistes des maladies rares, des médicaments orphelins et de la recherche ;
- des représentants et des coordonnateurs des associations de malades ;
- des spécialistes de l’information et du soutien aux malades et à leurs familles ;
- des informaticiens (développeurs, webmestres…), des éditeurs et documentalistes scientifiques, des professionnels de la communication.
La Plateforme c’est aussi la mobilisation de très nombreuses associations de malades (230 en France, 929 en Europe) et de tous les bénévoles engagés dans la lutte contre les maladies rares.
Objectifs et moyens
Chaque acteur de la Plateforme garde son identité, son autonomie et recherche ses propres financements.
Ce regroupement permet d’optimiser les moyens techniques, humains et logistiques de ces acteurs. Il favorise les synergies entre associations de malades, acteurs publics et professionnels de santé afin de développer des projets destinés à répondre aux besoins des malades et de leurs proches.
Le budget commun annuel de la Plateforme s’élève à 230 0000 € environ dont les principaux financeurs sont l’AFM-Téléthon grâce aux donateurs du Téléthon et le Ministère de la santé dans le cadre du 3ème Plan national maladies rares.
Un bilan positif
Les entités de la Plateforme bénéficient toutes de la dynamique créée. La Plateforme offre en effet :
- Une meilleure visibilité nationale, européenne et internationale.
- Un exemple réussi de la participation des associations de malades à des projets et actions institutionnels.
La Plateforme est perçue :
- par les professionnels comme la concrétisation d'une reconnaissance de la spécificité des maladies rares et comme un lieu de ressources exceptionnel ;
- par les institutions, associations et professionnels européens comme le lieu d’impulsion et d’animation de la politique française dans le domaine des maladies rares, aujourd’hui montrée en exemple ;
- par de très nombreuses associations de malades comme "la maison des associations" où elles trouvent des locaux pour héberger leurs réunions, un savoir-faire pour les guider, une possibilité de rencontres et d’échanges.
Ce sont par exemple près de 450 réunions qui ont eu lieu en 2022 sur la Plateforme et ont rassemblé plus de 6 000 acteurs de la lutte contre les maladies rares.
Les acteurs de la Plateforme ont été au cœur de l’élaboration, de la mise en œuvre et de l’évaluation des Plans nationaux Maladies Rares qui se sont succédés depuis 2005.
