Les filières de santé maladies rares

Il existe 23 Filières de Santé Maladies Rares ( FSMR), chacune couvre un champ large et cohérent de maladies, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou d’un système. Les experts qui les composent sont à l'écoute des professionnels de santé.

Qu'est ce qu'une filière de santé maladies rares, ses missions et objectifs ?

La mission des filières de santé maladies rares est d’œuvrer pour assurer une prise en charge optimale des malades et de développer une meilleure réponse aux enjeux des maladies rares notamment au travers :

• De la rédaction de protocoles nationaux de diagnostic et de soins pour les professionnels
• De réunions de concertations pluridisciplinaires
• De collaborations avec tous les professionnels de santé impliqués à l’hôpital et en ville
• De production de programmes d’éducation thérapeutique des patients
• D’actions en faveur du dépistage et de la prévention
• De production de cartes d’urgence
• De la gestion des transitions de phase de vie et la coordination d’un accompagnement médico-social

Elles sont également engagées sur les sujets de recherche, d’information et de formation des professionnels de santé, des patients et de leurs aidants.

Elles collaborent avec des organismes variés :

• Les centres de référence maladies rares (CRMR) et les centres de compétence maladies rares (CCMR) répartis sur le territoire.
• Les laboratoires de diagnostic et de recherche
• Les structures éducatives, sociales et médico-sociales
• Les universités
• Les associations de patients

Comment sont structurées les filières maladies rares ?

Chaque filière de santé couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou d’un système. Elles se structurent comme suit : 

Les 23 filières sont :

• Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares : www.anddi-rares.org
• Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central : www.brain-team.fr
• Maladies cardiaques héréditaires ou rares : www.filiere-cardiogen.fr/
• Maladies rares du Neurodéveloppement : www.defiscience.fr
• Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares : www.fai2r.org
• Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique : www.favamulti.fr
• Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte : www.filfoie.com
• Maladies neuromusculaires : www.filnemus.fr
• Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies rares du Neurone moteur : www.portail-sla.fr
• Maladies rares en dermatologie : www.fimarad.org
• Maladies rares abdomino-thoraciques: www.fimatho.fr
• Maladies rares endocriniennes: www.firendo.fr
• Maladies héréditaires du métabolisme : www.filiere-g2m.fr
• Maladies rares immuno-hématologiques : www.marih.fr
• Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse : www.filiere-mcgre.fr
• Maladies hémorragiques constitutionnelles : www.mhemo.fr
• Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR : www.muco-cftr.fr
• Malformations pelviennes et médullaires rares : www.neurosphinx.com
• Maladies rénales rares : www.filiereorkid.com
• Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : www.filiere-oscar.fr
• Maladies respiratoires rares : www.respifil.fr
• Maladies rares sensorielles : www.sensgene.com
• Maladies rares de la tête, du cou et des dents : www.tete-cou.fr

Comment se former aux maladies rares ?

Les Filières de Santé Maldies Rares proposent différentes formations pour les professionnels de santé. Nous vous invitons à prendre directement contact avec elles à ce sujet.

• Développement Professionnel Continu - Filières de Santé Maladies Rares
• Professionnels : Formations diplômantes - Filières de Santé Maladies Rares
• Formations en ligne - Filières de Santé Maladies Rares

 

Source : Accueil - Filières de Santé Maladies Rares