Parcours d'infos - 18 juin 2024
Un document utile à joindre à votre dossier MDPH ou MDA
Il est parfois difficile de transmettre des informations détaillées et complètes à la MDPH ou la MDA. Un document complémentaire facultatif est disponible, visant à transmettre plus d'informations sur les conséquences de la maladie ou du handicap rare sur la vie quotidienne.
La MDPH et son dossier
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est chargée d’évaluer le projet de vie de chaque personne en situation de handicap et de statuer sur les éventuels besoins de compensation nécessaires à la réalisation de ce projet individuel. C’est un guichet unique départemental visant à accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes en situation de handicap.
Pour évaluer les conséquences de la maladie ou du handicap, la MDPH s’appuie sur un formulaire de demande obligatoire ainsi qu’un certificat médical.
Un document complémentaire
Les maladies rares s’exprimant souvent de manière complexe, il est difficile pour les patients de détailler l’impact de la maladie au quotidien. Symptômes, fatigue chronique et handicaps invisibles sont autant de paramètres qui doivent être explicités auprès de la MDPH, pour permettre une évaluation et une prise en charge adaptée.
Aussi un formulaire complémentaire facultatif a été développé par le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR). Il permet de transmettre des informations complémentaires à celles communiquées dans le formulaire de demande à la MDPH ou à la MDA (Maison Départementale de l’Autonomie) et dans le certificat médical.
Ce formulaire permet d’aider les MDPH ou les MDA à mieux comprendre la situation et les besoins. Il concerne les adultes comme les enfants.
Comment remplir ce document ?
- Le document est officiellement téléchargeable sur le site de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)
- Complétez le document avec des informations récentes. Ne remplissez que les questions qui vous semblent pertinentes ou qui vous concernent. Aidez-vous des annexes en fin de document.
- Joignez des documents utiles pour mieux comprendre la situation (par exemple : un compte rendu de visite à domicile, un compte-rendu d’essais de matériels…).
- Gardez une photocopie du document rempli et des documents utiles que vous joignez.
MDPH : un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne - GNCHR