Parcours d'infos - 8 décembre 2023
L’application RDK : la technologie au service du diagnostic des maladies rares
Disponible depuis juin 2023, l’application et le site internet RDK, issus de la collaboration Tekkare/Orphanet (Inserm), proposent une révolution dans le monde du diagnostic des maladies rares. Développés pour les professionnels de santé, ils visent à réduire l’errance diagnostique.
Les maladies rares et l’errance diagnostique
On estime à 3 millions le nombre de français touchés par l’une des 6200 maladies rares connues. Ces pathologies sont souvent graves et affectent considérablement la qualité de vie des patients.
Comme leur nom l’indique, leur rareté leur confère des caractéristiques uniques qui rendent difficile la pose d’un diagnostic. En moyenne, un délai de 18 mois est observé entre les premiers symptômes et le diagnostic, mais l’errance diagnostique peut durer dans 25% des cas jusqu’à 5 ans.
C’est pourquoi il est primordial d’user de tous les moyens possibles pour poser rapidement un diagnostic.
Le défi : Un diagnostic rapide pour une prise en charge immédiate
Pour aider les professionnels de santé dans la pose du diagnostic, Orphanet, Tekkare® et As We Know® proposent l’application RDK. 2 ans et demi de recherche ont permis de développer cet outil ingénieux, soutenu par les laboratoires Amylyx et Pfizer.
Ses objectifs :
- Mettre à disposition la banque de données maladies rares d’Orphanet (INSERM) rapidement et facilement à disposition des professionnels de santé
- Diminuer l’errance diagnostique
- Fluidifier le parcours du patient dans la prise en charge des maladies rares.
3 fonctionnalités principales sont disponibles :
- Assistant : à partir de symptômes, retrouver les maladies rares et leurs centres experts.
- Recherche : Chercher les dernières informations disponibles sur les maladies rares.
- Centres Experts : Trouver les centres experts par maladie rare.
Nouvellement développé, cet outil est en optimisation technique régulière et vise à devenir une référence internationale. Plus d’information : https://www.asweknow.com/products/rdk
Le numéro Maladies Rares Info Services est disponible pour tous les professionnels de santé qui souhaiteraient être guidés après leur recherche dans RDK.
Un site internet : https://rdk.asweknow.com/assistant
Une application disponible sur App Store et Google Play et PC :