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Parcours d'infos - 28 juin 2023

C'est en ligne

Partenariat avec le Vidal pour informer les médecins généralistes sur les maladies rares

Partenariat avec le Vidal

Maladies Rares Info Services est très heureuse d’annoncer son partenariat avec VIDAL dont l’objectif est de diffuser de l’information sur les maladies rares aux professionnels de santé, au premier rang desquels les médecins généralistes.

Maladies Rares Info Services a ainsi le privilège de contribuer plusieurs fois par an aux actualités maladies rares publiées sur vidal.fr, à travers des articles écrits par son équipe. Vous pouvez aussi retrouver ces articles et d’autres actualités Vidal sur les maladies rares sur notre page "Actualités" destinée aux professionnels. Ceux-ci peuvent aussi découvrir notre page "Ressources" dans l’espace qui leur est dédié.

Les nouvelles communautés en ligne du Forum maladies rares

Les nouvelles communautés en ligne du Forum maladies rares

Notre Forum maladies rares a fait peau neuve en avril et il accueille également 36 nouvelles communautés en ligne créées depuis le début de l’année 2023 :

  • 1 forum dans la catégorie « Anomalies rares du développement avec ou sans déficience intellectuelle : syndromes connus et nommés » :
    Syndrome de Temple
  • 1 forum dans la catégorie « Maladies du cœur et des vaisseaux » :
    Maladie de Buerger

Si aucun des forums existants, nouveaux ou plus anciens, ne correspond à la situation pour laquelle des internautes souhaitent partager des informations, ils peuvent demander à Maladies Rares Info Services de créer un nouveau forum en complétant en ligne le formulaire de demande. Les modérateurs répondent dans un délai maximal de 3 jours ouvrés. 

Des ressources pour les proches aidants

Des ressources pour les proches aidants

Très fréquemment, la maladie rare n’impacte pas seulement la vie de la personne malade mais aussi celles de ses proches, qu’ils soient ses parents, son conjoint et ou ses enfants par exemple.

Des aides, des dispositifs et des ressources existent pour ces proches aidants, comme détaillés dans le Cahier d’Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" dont l’édition 2022 est parue il y a quelques semaines. Ce document de référence présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares, en situation de handicap ou non, et à leurs proches, de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que tout un chacun. Maladies Rares Info Services participe à la mise à jour annuelle de ce document.

Par ailleurs, l'Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage (AFAO) a récemment lancé un simulateur d’aides pour les familles aidantes, disponible sur son site internet.

Enfin, la Fondation Répit a développé un outil d'évaluation et de prévention du risque d'épuisement des proches aidants, "J’AIDE, JE M’EVALUE". Cet outil a pour objectif de permettre aux proches aidants de prendre conscience du risque d'épuisement auquel ils peuvent être confrontés, de le mesurer au fil du temps et de mobiliser des solutions de répit et de soutien adaptées à leur situation.

Maladies rares : les personnes concernées témoignent

les personnes concernées par les maladies rares témoignent

Certaines Filières de Santé Maladies Rares et Plateformes d’Expertises Maladies Rares proposent sur leurs sites internet des témoignages de personnes malades ou de familles :

  • Paroles de parents : sur sa chaîne YouTube, la filière DéfiScience propose « Paroles de parents », un ensemble d'entretiens réalisés auprès de parents d'enfants vivant avec une maladie rare du neurodéveloppement. Ils s'expriment sur leurs parcours et leurs vécus au quotidien ;
  • Vivre avec un handicap invisible : la filière Fai2r propose sur son site internet une série de vidéos de sensibilisation aux handicaps invisibles dans les maladies rares. Des enfants, des adolescents et des adultes atteints de maladies rares ayant pour conséquence un handicap invisible y témoignent ;
  • Témoignages de vies : la Plateforme PRIOR, située dans les Pays-de-la-Loire, propose sur son internet des témoignages vidéos de personnes atteintes d’une maladie rare ou de leurs proches ainsi qu’un podcast, « Nos voies singulières », dont la saison 1 est consacrée aux témoignages de proches aidants ;
  • Raconte-moi ta maladie rare : la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté propose sur son site internet des témoignages écrits de personnes concernées.

Un serious game pour sensibiliser les professionnels de santé à l’annonce d’un diagnostic de Maladies Rares

Serious game de la Filière de Santé Maladies Rares SENSGENE

La Filière de Santé Maladies Rares SENSGENE a lancé le serious game immersif ADhoc. Son objectif est de sensibiliser les professionnels de santé de toutes les spécialités, aux bonnes pratiques de l'annonce d'un diagnostic de maladies rares, de façon pédagogique et innovante. En pratique, le joueur est dans la peau d'un médecin pendant 15 courtes scènes séparées en 3 niveaux d'expérience : faire face à un patient surpris ou désorienté, calmer la colère d'un papa ou encore gérer des frères et sœurs turbulents. Le tout en ayant comme défi l'annonce d'un diagnostic complexe.

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