Parcours d'infos - 28 juin 2023
C'est tout chaud
Un numéro vert pour Maladies Rares Info Services
Maladies Rares Info Services s’est dotée depuis la mi-février d’un nouveau numéro d’appel pour sa ligne téléphonique d’écoute et d’information : le 0800 40 40 43. L’objectif est qu’un maximum de personnes concernées (personnes malades, proches et professionnels) puisse accéder à la ressource experte qu’est Maladies Rares Info Services, grâce à la gratuité totale des appels (depuis les fixes et les mobiles, la France métropolitaine et l’outre-mer), à une meilleure visibilité du numéro et à son caractère plus facile à retenir.
Qui dit nouveau numéro dit aussi flyer actualisé. Vous pouvez télécharger la dernière version de notre flyer ou commander gratuitement des exemplaires papier (format carte postale) auprès de Pascale Rabel, Assistante du service, par mail (prabel@maladiesraresinfo.org) en précisant le nombre d’exemplaires, l’adresse d’expédition et au nom de quelle structure vous effectuez la commande.
Maladies Rares Info Services mobilisée dans la lutte contre l'errance diagnostique
L’errance diagnostique représente un problème majeur dans les maladies rares. 1/4 des personnes attendent 4 ans avant que le diagnostic soit envisagé. C’est aussi ¼ des personnes qui contactent notre service qui n’ont pas encore de diagnostic établi. Afin de sensibiliser professionnels et grand public à cette problématique, l’Alliance maladies rares a lancé en février, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023, la campagne « Accélérons les diagnostics ». Maladies Rares Info Services est fière d’être associée à cette campagne à travers notamment la présence de son numéro vert sur les différents supports de la campagne. C’est en effet aussi le rôle de notre service que d’informer, orienter et soutenir les personnes en situation d’errance diagnostique, afin de raccourcir ce parcours diagnostique. Une campagne utile et impactante puisque notre ligne a par exemple connu une augmentation de 650% du nombre d’appels le 27 février dernier.
La lutte contre l’errance diagnostique est également, aux côtés du développement des traitements, l’un des thèmes prioritaires pointés par la Plateforme Maladies Rares pour le 4e Plan National Maladies Rares, actuellement en cours d’élaboration ! Lors d’une conférence de presse organisée le 17 février à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la Plateforme Maladies Rares a exigé, face à la rareté des maladies, à la complexité et à la spécificité des défis à relever, une stratégie nationale interministérielle et dotée de réels moyens financiers. Créée en juillet 2001, la Plateforme Maladies Rares, regroupe sur un même lieu, unique en Europe, 6 acteurs des maladies rares : l’AFM-Téléthon, l’Alliance maladies rares, EURORDIS - Rare Diseases Europe, la Fondation maladies rares, Orphanet et Maladies Rares Info Services. Elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics, pour améliorer la prise en charge des maladies rares et développer la recherche thérapeutique. Lisez le communiqué de presse
Maladies Rares Info Services est également fière d’être associée à RDKTM, la première application web et mobile pour les professionnels de santé conçue pour combattre l’errance diagnostique des patients atteints de maladies rares. Cette application, lancée le 20 juin dernier, a été codéveloppée par Orphanet et la société Tekkare®. Elle propose 3 fonctionnalités principales que sont la recherche par signe ou symptôme, la proposition de centres experts ressources et l’accès aux connaissances actualisées sur les maladies rares. Elle flèche également vers Maladies Rares Info Services en tant que service national d’information, d’orientation et de soutien. RDKTM (Rare Disease Knowledge) est disponible gratuitement en application web sur le site rdk.asweknow.com et en téléchargement mobile sur App Store et Google Play.
Le Forum Maladies Rares nouvelle version est en ligne
Une nouvelle version du Forum maladies rares est en ligne depuis fin avril ! Plus ergonomique et avec de nouvelles options de partage sur les réseaux sociaux, elle permet aussi un meilleur référencement sur les moteurs de recherche. Pas d'inquiétude, les utilisateurs du Forum y retrouveront l'ensemble des forums et contributions de la version précédente, ainsi que les fonctionnalités auxquelles ils sont habitués.
Le Forum maladies rares, proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare qui compte désormais plus de 500 communautés en ligne. Les forums peuvent concerner une maladie spécifique, un groupe homogène de maladies, ou une problématique commune à plusieurs maladies rares. Les associations peuvent être présentes sur le Forum maladies rares et contribuer à son animation.
Si aucun des forums existants ne correspond à la situation pour laquelle des internautes souhaitent partager des informations, ils peuvent demander à Maladies Rares Info Services de créer un nouveau forum en complétant en ligne le formulaire de demande.
Vous pouvez également nous donner votre avis sur cette nouvelle version du Forum maladies rares en répondant à notre très court questionnaire en ligne (2 questions seulement).
Du changement dans les équipes de Maladies Rares Info Services
Maladies Rares Info Services a depuis le 12 avril une nouvelle Présidente : Hélène Berrué-Gaillard, également Présidente de l'Alliance maladies rares, succède à Marie-Pierre Bichet. Un grand merci à cette dernière qui a présidé notre association pendant près de 4 années et qui poursuit son implication en tant qu'administratrice.
L’équipe salariée compte quant à elle deux nouveaux membres avec l’arrivée en janvier et en juin de deux nouvelles Chargées d’écoute et d’information, Laëtitia Riva-Roveda et Léa Doré. Bienvenue à elles ! Nous tenons également à remercier le Dr Laurence Houdouin, qui nous a quittés pour de nouveaux défis professionnels en mai, pour ses 3 années au service de Maladies Rares Info Services en tant que Responsable médicale et chargée d’écoute et d’information. Son travail a été déterminant notamment pour affiner notre approche des situations d’errance diagnostique. Un nouveau médecin rejoindra prochainement notre équipe.
Plus d’information sur les équipes de Maladies Rares Info Services
Sixième journée des écoutants de la Téléphonie Sociale et en Santé
Le 30 mars dernier, plusieurs membres de l’équipe de Maladies Rares Info Services ont participé à la 6ème Journée des écoutants de la Téléphonie Sociale et en Santé. Plus de 80 écoutants de 23 lignes d’écoute différentes étaient réunis pour ce temps dédié aux partages d’expériences et à la formation dans le champ de l’écoute.
Cette journée était organisée par le Collectif de la Téléphonie Sociale et en Santé (Collectif TeSS) qui rassemble de nombreux acteurs de ce secteur. Maladies Rares Info Services est l’un des membres fondateurs de ce Collectif qui a pour objectifs de favoriser les échanges de bonnes pratiques, de promouvoir la Téléphonie Sociale et en Santé et de développer l’expertise dans ce domaine.
En savoir plus sur le Collectif TeSS
Maladies Rares Info Services à la rencontre des associations de malades
Au cours de ce premier semestre 2023, Maladies Rares Info Services a eu l’occasion d’aller à la rencontre des associations de personnes malades.
Maladies Rares Info Services a participé, le 10 mars, à la Conférence organisée par la Plateforme d’expertise maladies rares de Normandie à l’occasion de la journée internationale des maladies rares. Cette Plateforme d’expertise rassemble les Centres de Référence Maladies Rares et les Centres de Compétence Maladies Rares du CHU de Rouen, du CHU de Caen et du Groupe Hospitalier du Havre, soit à ce jour 123 centres experts labellisés en 2017. L’objet de cette conférence était de faire connaître la Plateforme d’expertise, de création récente, et de sensibiliser aux maladies rares. De nombreuses associations de malades normandes étaient présentes. Maladies Rares Info Services est intervenue pour présenter son offre en tant que service national d’information, d’orientation et de soutien, avec un accent mis sur son rôle au moment de l’annonce du diagnostic. Elle a également présenté quelques initiatives d’associations membres de l’Alliance maladies rares destinées à mieux accompagner cette période particulière du parcours des personnes malades et de leurs proches qu’est celle de l’annonce du diagnostic.
Maladies Rares Info Services était également présente le 2 juin à l’occasion au 4e Congrès de l’Alliance maladies rares, qui réunissait les associations de personnes concernées par une maladie rare. Maladies Rares Info Services a pu y faire connaître ses missions et outils à disposition des associations autour d’un stand.
Rapport d'activité et chiffres clés 2022
Le rapport d’activité 2022 de Maladies Rares Info Services est disponible. Après deux années fortement impactées par la pandémie de Covid-19, l'année 2022 a été pour notre service une année charnière afin de continuer à offrir les meilleurs services possibles au plus grand nombre des 1 français sur 20 concernés par une maladie rare. Le rapport retrace l’activité du service d’information, d’orientation et de soutien, celle du réseau social patients maladies rares, nos actions pour garantir l’excellence du service et nos missions au service de la Plateforme Maladies Rares.