Parcours d'infos - 28 juin 2023
C'est dit !
Présidente
Chers lecteurs,
En avril dernier, j’ai eu l’honneur d’être élue Présidente de Maladies Rares Infos Services, prenant le relais de Marie-Pierre Bichet. Le passage de relais est bien le bon terme. Je remercie Marie-Pierre et l’ensemble des acteurs, salariés et bénévoles, du travail accompli au service des personnes malades et de leurs familles pendant toutes ces années. Je remercie également nos financeurs pour leur soutien, dont l’AFM Téléthon.
Prendre le relais et courir encore plus vite. Maladies Rares infos Services est une structure essentielle dans le parcours de vie des personnes malades et de leurs proches. Être écouté et orienté quand on est en errance diagnostique depuis des années, pouvoir parler quand on vient d’être « assommé » par l’annonce d’une maladie, être aiguillé dans son parcours de soin, prendre attache avec une association, sortir de l’isolement inhérent à nos maladies rares … voici autant de services rendus par notre équipe de Chargées d’écoute et d’information.
2023 est une année riche en évènements pour notre service. Une évolution essentielle demandée par les associations et les professionnels de santé, a vu le jour en février 2023 avec le passage à un numéro vert gratuit : le 0800 40 40 43. Nous avons également été acteurs de la campagne sur l’errance diagnostique « Accélérons les diagnostics » lancée par l’Alliance Maladies Rares à l’occasion de la journée internationale des maladies rares. Cette campagne se poursuit avec par exemple la diffusion du spot de campagne début juin sur les chaînes du groupe TF1, des diffusions qui ne manquent pas de se traduire par des appels à notre service. En avril, c’est notre Forum maladies rares, précieux lieu d’échanges pour les personnes malades et leurs proches, qui a fait peau neuve.
Autant de nouveautés et une thématique, l’errance diagnostique que vous pourrez retrouver plus en détail dans cette newsletter, en attendant de nombreux autres projets que nous aurons plaisir à partager avec l’ensemble de la communauté maladies rares.
Bonne lecture !