Parcours d'infos - 17 décembre 2021
C'est en ligne
Un nouveau site pour les Filières de Santé maladies rares
Les Filières de santé maladies rares sont les structures qui rassemblent et coordonnent un ensemble d’acteurs impliqués dans les maladies rares et leur prise en charge (centres experts, laboratoires de diagnostic et de recherche, associations de patients, …). Au nombre de 23, elles couvrent chacune un champ cohérent de maladies, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou d’un système.
Afin de permettre un accès facilité aux informations et à l’expertise de chacune des filières, ces dernières ont lancé un site internet commun : filieresmaladiesrares.fr
Les nouvelles communautés en ligne du Forum maladies rares
Le Forum maladies rares, créé par Maladies Rares Info Services, est ouvert aux personnes concernées, de près ou de loin, par une maladie rare et, tout d'abord, bien évidemment, aux personnes malades, à leur famille et à leurs proches. Ce service, complémentaire des autres services proposés par Maladies Rares Info Services, propose un espace de partage d'informations sur le vécu et la prise en charge de la maladie au quotidien. Les forums peuvent concerner une maladie spécifique, un groupe homogène de maladies, ou une problématique commune à plusieurs maladies rares.
Découvrez, rejoignez ou partagez les 7 communautés en ligne nouvellement créées :
- Anomalie dans le gène CHD8
- Anomalie dans le gène POU3F3 ou syndrome de Snijders Blok-Fisher
- Anomalies dans le gène CELF2
- Anomalies dans le gène PBX1
- Anomalies dans le gène TRIO
- Ostéochondrose déformante du tibia ou maladie de Blount
- Syndrome de Baraitser-Winter
Si aucun des forums existants ne correspond à la situation pour laquelle des internautes souhaitent partager des informations, ils peuvent demander à Maladies Rares Info Services de créer un nouveau forum complétant en ligne le formulaire de demande. Les modérateurs répondent dans un délai maximal de 3 jours ouvrés.
Les associations peuvent être présentes sur le forum et contribuer à son animation.
Vous êtes déjà utilisateur du Forum maladies rares : vous pouvez nous donner votre avis en répondant à notre enquête de satisfaction spéciale Forum jusqu’au 2 janvier 2022.
Web-série "Frangins, frangines"
Six questions en 2 minutes chrono pour décrire des moments forts avec son frère ou sa sœur en situation de handicap : c'est l'ambition de la web-série "Frangins, Frangines" du site d’information spécialisé handicap.fr, sur un sujet, handicap et fratrie, pas si fréquemment abordé.
Découvrez les trois épisodes sur la chaîne YouTube de handicap.fr :