Parcours d'infos - 29 mars 2021
C'est quoi ?
Le formulaire complémentaire de transmission d'informations à la MDPH
La plupart des maladies rares peuvent avoir des conséquences dans les différents aspects de vie de la personne concernée. Ces limitations d’activité et ces restrictions de participation à la vie en société constituent un handicap et peuvent rendre nécessaire de déposer un dossier auprès de la Maison Départementale des personnes handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) afin d’obtenir la reconnaissance de cette situation de handicap et la mise en œuvre d’un certain nombre de droits et prestations.
Or le formulaire MDPH générique ne permet pas toujours une bonne compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par une maladie rare ou un handicap rare. C’est pourquoi, dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la MDPH pour une meilleure évaluation de ces difficultés.
Ce document est l’objet d’une expérimentation depuis le mois de janvier 2021. Formulaire facultatif, il a pour objectif de transmettre plus d’informations à la MDPH sur les difficultés rencontrées par l’enfant ou l’adulte accompagné. Ces informations complètent celles données dans le formulaire de demande à la MDPH et dans le certificat médical qui sont eux obligatoires.
Ce formulaire s’adresse aux personnes qui interviennent auprès de la personne en situation de handicap et qui peuvent apporter des informations sur sa situation en remplissant ce formulaire :
- Les parents et membres de la famille ;
- Les proches (amis, voisins…) ;
- Les membres d’une association ;
- Les professionnels autres que les médecins (kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmiers, auxiliaires de vie, éducateurs, assistants sociaux…).
Chaque intervenant concerné peut remplir un formulaire mais il est aussi possible que plusieurs personnes se coordonnent pour n’en remplir qu’un seul.
Ce document contient sept pages de questionnaire permettant d’expliquer des situations concrètes :
- Qualifier et commenter la façon dont la personne en situation de handicap réalise les activités concernant la mobilité, l’entretien personnel, la communication, les tâches ménagères et la vie courante, les relations avec les autres et le monde extérieur, l’apprentissage et l’application des connaissances, la scolarité et la formation initiale ou le travail ;
- Détailler les aides régulières déjà mises en place (accompagnement par l’entourage familial ou amical, accompagnement par un service ou un employé à domicile, intervention pour des soins à domicile, accompagnement ou prise en charge par un établissement) ;
- Décrire sous forme d’un planning hebdomadaire, en fonction des moments de la journée, les activités réalisées, les types de soins ou prises en charge, les accompagnements et les durées nécessaires pour les réaliser.
Les professionnels qui remplissent ce document peuvent proposer les réponses qu’ils envisagent pour compenser la situation de handicap.
Deux pages de notice aident à remplir le questionnaire.
Idéalement ce formulaire doit être joint au formulaire obligatoire de demande d’aide à la MDPH. Des documents utiles pour mieux comprendre la situation de la personne accompagnée peuvent être joints (par exemple : un compte rendu de visite à domicile, un compte rendu d’essais de matériels…).
Afin d’en évaluer la pertinence, chaque personne remplissant ce formulaire est invitée à répondre à un questionnaire d’évaluation. L’expérimentation prend fin le 31 décembre 2021.