Parcours d'infos - 29 mars 2021
C'est en ligne
De nouvelles communautés en ligne sur le Forum maladies rares
Le Forum maladies rares, créé par Maladies Rares Info Services, est ouvert aux personnes concernées, de près ou de loin, par une maladie rare et, tout d'abord, bien évidemment, aux personnes malades, à leur famille et à leurs proches. Ce service, complémentaire des autres services proposés par Maladies Rares Info Services, propose un espace d'échange d'informations sur le vécu et la prise en charge de la maladie au quotidien. Les forums peuvent concerner une maladie spécifique, un groupe homogène de maladies, ou une problématique commune à plusieurs maladies rares.
Le Forum maladies rares, qui existe depuis 2014, héberge ainsi à ce jour 406 communautés en ligne, dont 10 nouvelles créées en ce premier trimestre 2021 :
- Maladie de Creutzfeldt-Jacob
- Anomalies dans le gène RTTN
- Syndrome d’Imerslund-Grasbeck
- Maladie de Sanfilippo
- Ostéites chroniques multifocales récidivantes
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Dermatose auto immune à la progestérone
- Lipomatose douloureuse ou maladie de Dercum
- Anomalie dans gène RINT1
- Anomalies dans le gène TRIP12
Si aucun des forums déjà en ligne ne correspond à la situation pour laquelle des internautes souhaitent partager des informations, ils peuvent demander à Maladies Rares Info Services de créer un nouveau forum en cliquant sur "Proposer un nouveau forum" depuis la page d’accueil du Forum maladies rares. Les modérateurs répondent dans un délai maximal de 3 jours ouvrés.
Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France"
L'édition 2020 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est disponible sur le site d’Orphanet depuis le mois de février 2021.
Ce document de référence présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares, en situation de handicap ou non, et à leurs proches, de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que tout un chacun.
Maladies Rares Info Services participe à la mise à jour annuelle de ce document au sein d’un comité éditorial multidisciplinaire.
L’édition 2020 met l'accent sur les nouveautés entrées en vigueur pour les malades et leurs proches dans le cadre de la démarche de refonte du système de santé "Ma santé 2022", du Plan France médecine génomique 2025, et de la Stratégie de mobilisation et de soutien des proches aidants 2020-2022.