Maladies Rares Info Services

Parcours d'infos - 1er octobre 2018

C'est quoi ?

Les cartes urgences

Mis à jour en octobre 2023

Les maladies rares touchent aujourd'hui jusqu'à 3 millions de personnes en France. Certaines pathologies, du fait de leur singularité, nécessitent des soins spécifiques. Des supports d'information ont été développés pour permettre une prise en charge médicale optimale des patients, notamment dans les situations d'urgence. Aujourd'hui, près de 200 cartes d'urgence sont mises à disposition des patients et des professionnels de santé.

Une initiative nationale

Depuis 2005, des cartes urgences ont été créées par les centres de référence maladies rares et sous le pilotage de la DGOS, des Filières de Santé Maladies Rares en collaboration avec les associations de patients. D’une taille équivalente à celle d’une carte bancaire, elles présentent toutes le même format validé par le Ministère de la Santé et de la Prévention. Cependant, leurs contenus et leurs rubriques diffèrent en fonction des maladies, selon qu’il s’agisse d’urgence vitale, ou de recommandations pour le confort ou la sécurité du patient.

Pourquoi ? Pour qui ?

Dans les situations d’urgence, être atteint d’une maladie rare nécessite souvent une prise en charge médicale spécifique, voire de s’abstenir de certains gestes habituellement pratiqués chez d’autres malades. Ceci constitue donc un risque supplémentaire et toutes les pathologies rares et leurs recommandations médicales ne peuvent être connues par les médecins urgentistes. La carte d’urgence permet ainsi d’informer les professionnels de santé des spécificités des soins à apporter de façon très synthétique.

Quelles informations ?

Ce sont des cartes nominatives qui comportent quatre volets. Elles présentent les informations essentielles pour la prise en charge médicale d’urgence de la personne qui possède cette carte. Les volets intérieurs sont adaptés en fonction des pathologies. Ils peuvent intégrer des données cliniques, des recommandations médicales (à faire, à ne pas faire) ou des informations propres à la personne malade titulaire de la carte.

Ou l’obtenir ?

La carte d’urgence est remplie et délivrée par les centres de référence et certains centres de compétences, couvrant la pathologie concernée.

A l’avenir …

200 cartes ont été créées ou sont en cours de création à ce jour et sont diffusées ou le seront prochainement. D’autres sont prévues et sont en cours de validation. Des actions de communication ont déjà été menées, en particulier en direction des services d’urgence. Les pathologies ou situations concernées sont décrites ci-dessous.

Pour aller plus loin …

Par ailleurs, "Orphanet urgences" propose plus d‘une centaine de fiches dédiées à autant de pathologies. Ces recommandations sont élaborées avec les Centres de référence maladies rares, la Société française de médecine d’urgence (SFMU), l’Agence de biomédecine (ABM) et des associations de patients.

Elles sont destinées aux médecins urgentistes et comportent des recommandations pour la prise en charge médicale des personnes atteintes d’une maladie rare dans les situations d’urgence.

Cet article a été rédigé en collaboration avec la filière BRAIN-TEAM.

Les pathologies ou situations concernées sont les suivantes :