En savoir plus sur Maladies Rares Info Services
Partenaires
Maladies Rares Info Services bénéficie de subventions destinées au fonctionnement :
- Du service d’information et de soutien.
Pour assurer le fonctionnement de ce service en 2021, 200 000 euros ont été reçus du Ministère des Solidarités et de la Santé dans le cadre du 3ème Plan national maladies rares et 79 000 euros ont été reçus de l’AFM-Téléthon grâce aux donateurs du Téléthon.
- De la Plateforme Maladies Rares.
Ce lieu unique, qui regroupe six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, n'est pas doté de la personnalité juridique. En 2021, afin de gérer le fonctionnement et les services généraux de ce site, 64 000 euros ont été versés par l'AFM-Téléthon grâce aux donateurs du Téléthon, et 60 000 par le Ministère des Solidarités et de la Santé dans le cadre du 3ème Plan national maladies rares.
Maladies Rares Info Services a en outre bénéficié du soutien de la Fondation Groupama pour la création de ce site internet, du Forum maladies rares et de l’infographie animée sur le parcours de santé et de vie des personnes concernées par les maladies rares "Un cap pour chacun".
