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Présentation de l'équipe de Maladies Rares Info Services
Une équipe de professionnels
L’équipe est composée de six salariés :
- une Coordonnatrice ;
- un Médecin responsable de l'information;
- trois Chargées d’Ecoute et d’Information ;
- un Chargé de mission Services généraux de la Plateforme Maladies Rares ;
- et une Assistante.
Le conseil d'administration
Maladies Rares Info Services est une association loi 1901 dirigée par un Conseil d'administration. Ce Conseil comprend une majorité de représentants d'associations de personnes malades et des personnalités qualifiées.
Présidente :
- Hélène BERRUE-GAILLARD - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
Trésorière :
- Zakia BEGHDAD - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
Administrateurs :
- Françoise ANTONINI - Personnalité qualifiée
- Marie-Pierre BICHET - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
- Cécile FOUJOLS - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
- Jean-François MALATERRE - Représentant de l'AFM-Téléthon | Suppléant : Christophe DUGUET
- Charlotte RODWELL - Personnalité qualifiée
- Ariane WEINMAN - Représentante d'EURORDIS | Suppléant : Yann LE CAM
