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En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Présentation de l'équipe de Maladies Rares Info Services

Une équipe de professionnels

L’équipe est composée de six salariés :

  • une Coordonnatrice ;
  • un Médecin responsable de l'information;
  • trois Chargées d’Ecoute et d’Information ;
  • un Chargé de mission Services généraux de la Plateforme Maladies Rares ;
  • et une Assistante.

Le conseil d'administration

Maladies Rares Info Services est une association loi 1901 dirigée par un Conseil d'administration. Ce Conseil comprend une majorité de représentants d'associations de personnes malades et des personnalités qualifiées.

Présidente :

  • Hélène BERRUE-GAILLARD - Représentante de l'Alliance Maladies Rares

Trésorière :

  • Zakia BEGHDAD - Représentante de l'Alliance Maladies Rares

Administrateurs :

  • Françoise ANTONINI - Personnalité qualifiée
  • Marie-Pierre BICHET - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
  • Cécile FOUJOLS - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
  • Jean-François MALATERRE - Représentant de l'AFM-Téléthon | Suppléant : Christophe DUGUET
  • Charlotte RODWELL - Personnalité qualifiée
  • Ariane WEINMAN - Représentante d'EURORDIS | Suppléant : Yann LE CAM
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Le témoignage du Forum

Bonjour, je suis la maman d'Arthur 10 mois à diagnostiqué d'un syndrome de Temple. Je suis à la recherche de parents traversant les mêmes problèmes que moi afin d échanger. AnaïsA
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