L’errance diagnostique
« Je suis malade mais nul ne peut poser de nom sur la maladie ». Réduire le temps nécessaire à l’obtention du diagnostic exact (ou errance diagnostique) est un des enjeux des maladies rares.
Qu’est-ce qu’une errance diagnostique ?
L’errance diagnostique est la période qui s’écoule entre l’apparition des premiers symptômes cliniques et le diagnostic d’une maladie. Le malade effectue pendant cette période un ensemble d’examens sans que le médecin ne puisse poser un diagnostic expliquant les symptômes.
Maladies rares ou non, un malade peut être en errance diagnostique car des maladies fréquentes peuvent avoir des symptômes atypiques.
Pourquoi parle-t-on beaucoup d’errance diagnostique dans les maladies rares ?
Le temps de l’errance peut être particulièrement longs pour certaines maladies rares. Plusieurs facteurs peuvent contribuer cela :
- L’apparition de symptômes dit « classiques » tel que la douleur, la fatigue ou des troubles digestifs.
- Le manque de médecine préventive pédiatrique. (70% des maladies rares apparaissent pendant l’enfance)
- Une culture du doute « maladie rare » encore trop peu fréquente chez les professionnels de santé.
- Une croyance encore bien présente que les maladies rares ne représentent que quelques malades.
L’errance diagnostique est une véritable source d’angoisse pour les malades et les familles car comme le souligne l’Alliance maladies rares : « Nommer, c’est exister ». Elle peut aussi être source d’aggravation de l’état de santé.
Si vous êtes malade ou professionnel de santé, il est important de ne pas baisser les bras face à une situation d’errance diagnostique et de trouver le centre expert maladies rares qui vous correspond.
Maladies Rares Info Services peut vous aider.
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