Téléthon 2024 : Ensemble, bâtir les traitements, combattre la maladie !
Les 29 et 30 novembre 2024, la France entière va vibrer au rythme du Téléthon, un événement emblématique pour soutenir les familles et les chercheurs engagés contre les maladies rares.
Découvrez les familles ambassadrices qui prendront la parole au nom des malades lors de cette nouvelle édition du Téléthon :
Marley et Mylane, 11 mois
Les jumelles ont été diagnostiquées dès la naissance d’amyotrophie spinale et ont pu recevoir précocement un traitement de thérapie génique qui leur a sauvé la vie !
Tim, 26 ans
Atteint d'une Neuropathie Optique Héréditaire de Leber, une maladie dégénérative du nerf optique qui mène à la cécité. Tim est traité par thérapie génique. Depuis, les progrès sont significatifs : il peut à nouveau lire.
Sacha, 8 ans
La vie de Sacha et de ses parents a basculé deux fois : la première fois à l’annonce de la myopathie de Duchenne, et la seconde quand il a reçu, dans le cadre d’un essai, le traitement de thérapie génique qui lui permet désormais de grimper, sauter…« comme les copains ».
Félicie, 14 ans
Félicie a été diagnostiquée à 10 ans d’une calpaïnopathie qui attaque ses muscles et son cœur. Sa plus grande peur ? Que la maladie aille plus vite que la recherche.
Paul, 4 ans
Né avec une épidermolyse bulleuse sévère, la peau de Paul est aussi fragile que celle d’un papillon. Ses parents espèrent le traitement qui pourra stopper la maladie de leur fils.
Pour découvrir les familles :
Les familles ambassadrices du Téléthon 2024 | AFM Téléthon
Pour faire un don : composez le 3637 (service et appel gratuit) et laissez-vous guider.
Pour en savoir plus : Téléthon 2024 : Ensemble, bâtir les traitements, combattre la maladie ! | AFM Téléthon
Préparez-vous aussi pour la Marche des maladies rares du samedi 30 novembre 2024 :
Comme chaque année, rendez-vous est donné à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 kms dans les rues de Paris.
Cette marche des maladies rares vise à rendre plus visible toutes les maladies rares, témoigner de l’unité des associations et des personnes touchées, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche, en appelant au don au Téléthon.
Cette année, le dress code change : le orange laisse place aux couleurs des maladies rares : le rose, le bleu et le vert, couleurs du ruban des maladies rares et de la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 /29 février.
Découvrez ici la vidéo rétrospective de la Marche des maladies rares 2023