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Maladies Rares Info Services

Parcours d'infos - 3 octobre 2017

C'est dit !

Jacques Bernard
Jacques Bernard
Président

Thomas Heuyer
Thomas Heuyer
Délégué général

L'actualité récente de Maladies Rares Info Services offre un focus sur les caractéristiques du parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare et sur les spécificités de ce domaine de santé publique.

L’article publié dans "Patients related outcomes measures", comme les interventions sur ces spécificités lors de la Rencontre régionale maladies rares organisée à Marseille le 12 juin dernier par les filières de santé maladies rares, mettent en évidence des besoins qui demeurent très importants. Certes, les deux premiers plans nationaux maladies rares ont permis des avancées majeures. Pour autant, dans le domaine d’activité de Maladies Rares Info Services, l’information et le soutien, il est crucial de renforcer et d’optimiser les efforts déjà engagés.

Ce constat peut être développé au regard de plusieurs types de situations. Ainsi, pour les personnes malades suivies dans un centre expert maladies rares et pour leurs familles, il est nécessaire de proposer des ressources qui leur permettent de s’informer et de partager, avec d’autres personnes et à d’autres moments que lors des consultations médicales. Pour cela, il est important de les orienter vers des ressources complémentaires qui présentent toutes les garanties de qualité de l’information.

Une autre situation a trait aux personnes qui n’ont pas encore été orientées vers un centre expert. Dans ce cas, l’information sur l’existence de ces centres experts doit être développée afin de mieux faire connaître l’existence de l’organisation des soins spécifique aux maladies rares. Elle ciblerait les familles comme les professionnels et contribuerait en particulier à diminuer le phénomène de l’errance diagnostique.

Un troisième cas de figure concerne les situations de "non recours". En effet, des personnes malades et des familles sont en dehors de toute structure ou ne bénéficient pas d’une prise en charge régulière. Elles ont baissé les bras, pour des raisons socio-économiques mais aussi à cause du drame de la maladie et de ses conséquences. Pour toucher ces personnes, l’objectif est de faire savoir qu’elles ne sont pas seules et peuvent être informées et soutenues.

Dans toutes ces hypothèses, il est nécessaire de rendre l’information accessible au plus grand nombre, en s’appuyant sur des ressources de qualité et en rendant l’organisation actuelle, caractérisée par une multitude d’acteurs, plus cohérente, plus lisible et plus efficiente. Dans cette optique, rendre l’information plus accessible implique de la rendre plus visible grâce à une stratégie de communication ciblée et efficace, aussi bien vers les personnes touchées que les professionnels. 

Le 3ème Plan national maladies rares sera-t-il à la hauteur de ces enjeux ? Nous pouvons l’espérer afin d’améliorer le parcours de santé et de vie des personnes concernées et de faciliter l’activité des professionnels.

Pour autant, le gouvernement actuel souhaite-t-il la mise en place d’un 3ème Plan ? Sa co-construction a mobilisé tous les acteurs impliqués jusqu’au printemps dernier, dans une réelle dynamique de collaboration au sein des groupes de travail. Depuis, aucun signe tangible n’est venu des nouveaux ministres quant au 3ème Plan.