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Maladies Rares Info Services

Parcours d'infos - 17 juillet 2017

C'est dit !

Jacques Bernard
Jacques Bernard
Président

Thomas Heuyer
Thomas Heuyer
Délégué général

De bons ingrédients ne font pas nécessairement un bon plat, encore faut-il que le ou les cuisiniers sachent bien les employer !

Il peut en être de même pour un plan national de santé publique. Ainsi, les propositions issues des quatre groupes de travail de co-construction du 3ème Plan national maladies rares sont susceptibles de constituer un potentiel intéressant pour élaborer un plan à la hauteur des enjeux. Pour mémoire, ces groupes étaient consacrés aux thèmes suivants : vers un parcours de sante efficace et lisible ; du diagnostic à la médecine individualisée ; innover pour traiter les maladies rares ; information, formation et e-santé.

Ces groupes se sont réunis pendant six mois, ont rassemblé plus d’une centaine de participants et ont produit de nombreuses pistes de travail. Il s’agit désormais pour les pilotes du 3ème Plan, avec le soutien des directions ministérielles concernées, d’élaborer un projet cohérent, lisible et ambitieux, qui devrait être soumis pour avis aux acteurs de la co-construction.

Dans le prolongement de cette concertation, la question des modalités d’arbitrage va se poser. Nous pouvons espérer que les décisions ministérielles soient prises de manière transparente et objective. Dans ce contexte, c’est aussi le sujet sensible des engagements financiers qui sera capital. Une évidence est faite pour être rappelée : le seul caractère innovant du 3ème Plan ne pourra faire sa réussite, des moyens financiers sont indispensables. La volonté politique des gouvernants sera déterminante au regard de cet enjeu fondamental.

En anticipant la mise en œuvre du Plan et compte tenu de l’expérience des précédents, il est essentiel que ce futur plan soit doté d'un véritable pilotage interministériel, disposant de réels moyens d’impulsion et de suivi. Sa gouvernance ne pourra reposer sur un ou deux ministères mais devra être fondée sur un positionnement intégrant tous les enjeux du Plan : santé, recherche, industrie, accompagnement médico-social…

Ces problématiques liées au 3ème Plan devraient connaître leur dénouement dans les prochains mois. Maladies Rares Info Services restera d’autant plus mobilisé dans cette période pour contribuer à faire de ce Plan un nouvel exemple de réussite française, au service des personnes malades et de leurs familles.

Bonne vacances à ceux qui en ont, pensées les meilleures pour les autres et bel été à tous !