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La
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de Maladies
Rares Info
Services
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Hélène Berrué-Gaillard
Présidente
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Chers lecteurs,
En avril dernier, j’ai eu l’honneur d’être élue Présidente de Maladies Rares Infos Services, prenant le relais de Marie-Pierre Bichet. Le passage de relais est bien le bon terme. Je remercie Marie-Pierre et l’ensemble des acteurs, salariés et bénévoles, du travail accompli au service des personnes malades et de leurs familles pendant toutes ces années. Je remercie également nos financeurs pour leur soutien, dont l’AFM Téléthon.
Prendre le relais et courir encore plus vite. Maladies Rares infos Services est une structure essentielle dans le parcours de vie des personnes malades et de leurs proches. Être écouté et orienté quand on est en errance diagnostique depuis des années, pouvoir parler quand on vient d’être « assommé » par l’annonce d’une maladie, être aiguillé dans son parcours de soin, prendre attache avec une association, sortir de l’isolement inhérent à nos maladies rares … voici autant de services rendus par notre équipe de Chargées d’écoute et d’information.…
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Un numéro vert pour Maladies Rares Info Services
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Maladies Rares Info Services s’est dotée depuis la mi-février d’un nouveau numéro d’appel pour sa ligne téléphonique d’écoute et d’information : le 0800 40 40 43. L’objectif est qu’un maximum de personnes concernées (personnes malades, proches et professionnels) puisse accéder… |
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Maladies Rares Info Services mobilisée dans la lutte contre l’errance diagnostique
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L’errance diagnostique représente un problème majeur dans les maladies rares. 1/4 des personnes attendent 4 ans avant que le diagnostic soit envisagé. C’est aussi ¼ des personnes qui contactent notre service qui n’ont pas encore de diagnostic établi… |
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Le Forum Maladies Rares nouvelle version est en ligne
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Une nouvelle version du Forum maladies rares est en ligne depuis fin avril ! Plus ergonomique et avec de nouvelles options de partage sur les réseaux sociaux, elle permet aussi un meilleur référencement sur les moteurs de recherche. Pas d'inquiétude, les utilisateurs du Forum y retrouveront l'ensemble des forums et contributions de la version précédente, ainsi que les fonctionnalités auxquelles ils sont habitués… |
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Du changement dans les équipes de Maladies Rares Info Services |
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Maladies Rares Info Services a depuis le 12 avril une nouvelle Présidente : Hélène Berrué-Gaillard, également Présidente de l'Alliance maladies rares, succède à Marie-Pierre Bichet. Un grand merci à cette dernière qui a présidé notre association pendant près de 4 années et qui poursuit son implication en tant qu'administratrice.… |
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Sixième journée des écoutants de la Téléphonie Sociale et en Santé |
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Le 30 mars dernier, plusieurs membres de l’équipe de Maladies Rares Info Services ont participé à la 6ème Journée des écoutants de la Téléphonie Sociale et en Santé. Plus de 80 écoutants de 23 lignes d’écoute différentes étaient réunis pour ce temps dédié aux partages d’expériences et à la formation dans le champ de l’écoute… |
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Maladies Rares Info Services à la rencontre des associations de malades |
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Au cours de ce premier semestre 2023, Maladies Rares Info Services a eu l’occasion d’aller à la rencontre des associations de personnes malades. Maladies Rares Info Services a participé, le 10 mars, à la Conférence organisée par la Plateforme d’expertise maladies rares de Normandie à l’occasion de la journée internationale des maladies rares… |
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Rapport d’activité et chiffres clés 2022 |
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Le rapport d’activité 2022 de Maladies Rares Info Services est disponible. Après deux années fortement impactées par la pandémie de Covid-19, l'année 2022 a été pour notre service une année charnière afin de continuer à offrir les meilleurs services possibles au plus grand nombre des 1 français sur 20 concernés par une maladie rare. Le rapport retrace l’activité du service d’information, d’orientation et de soutien… |
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Le Dr Isabelle Melki et Alexandra Willems, responsables des questions d’errance et impasse diagnostiques à la filière FAI²R
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FAI²R est la Filière de Santé Maladies Rares pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Comme les autres Filières de Santé Maladies Rares, elle a pour but de fédérer les ressources et expertises dans le but de faciliter le parcours de soin, le diagnostic et la prise en charge des personnes malades. Comme les autres Filières, elle est l’un des acteurs clés du Plan National Maladies Rares 3 pour réduire l’errance et l’impasse diagnostiques. Le Dr Isabelle Melki, Coordonnatrice de la Commission "Errance et impasse diagnostiques " de FAI²R et Alexandra Willems, Chargée de mission errance et impasse diagnostiques de la Filière jusqu’à avril 2023*, nous éclairent sur ces enjeux et sur les actions menées pour réduire cette errance et cette impasse… |
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Partenariat avec le Vidal pour informer les médecins sur les maladies rares
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Maladies Rares Info Services est très heureuse d’annoncer son partenariat avec VIDAL dont l’objectif est de diffuser de l’information sur les maladies rares… |
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Les nouvelles communautés en ligne du Forum maladies rares
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Notre Forum maladies rares a fait peau neuve en avril (lien vers brève dans c’est tout chaud) et il accueille également 36 nouvelles communautés en ligne créées depuis le début de l’année 2023… |
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Des ressources pour les proches aidants
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Très fréquemment, la maladie rare n’impacte pas seulement la vie de la personne malade mais aussi celles de ses proches, qu’ils soient ses parents, son conjoint et ou ses enfants par exemple. Des aides, des dispositifs et… |
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Maladies rares : les personnes concernées témoignent
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Certaines Filières de Santé Maladies Rares et Plateformes d’Expertises Maladies Rares proposent sur leurs sites internet des témoignages de personnes malades ou de familles : Paroles de parents ; Vivre avec… |
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Un serious game pour sensibiliser les professionnels de santé à l’annonce d’un diagnostic de Maladies Rares
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La Filière de Santé Maladies Rares SENSGENE a lancé le serious game immersif ADhoc. Son objectif est de sensibiliser les professionnels de santé de toutes les spécialités, aux bonnes pratiques de l'annonce d'un diagnostic de maladies rares, de façon pédagogique et innovante. En pratique, le joueur est dans la peau d'un médecin pendant 15 courtes scènes… |
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Depuis 2009, 1er service
d’information en santé certifié
qualité |
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Maladies Rares Info Services est le
service national d’information et de
soutien sur les maladies rares. Par
téléphone, mail, sur le Forum
maladies rares et sur les réseaux
sociaux, son équipe professionnelle
aide au quotidien les personnes
concernées par une maladie rare dans
leur parcours de santé et de vie.
Maladies Rares Info Services oriente
aussi les professionnels de santé et
du secteur médico-social. +
d’infos ici |
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