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| La
newsletter de Maladies
Rares Info Services |
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Marie-Pierre
Bichet
Présidente |
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Qui aurait cru il y a un an que nous aurions déjà sur le marché plusieurs vaccins pour lutter contre la Covid-19 ? On ne peut que se réjouir de la rapidité avec laquelle ces vaccins ont pu être produits car c’est à ce jour la seule perspective réaliste pour arriver à contrôler cette pandémie.
Pour les personnes atteintes de maladies rares, c’est une avancée particulièrement significative et notamment pour les personnes pour lesquelles la Covid-19 les exposerait à des formes sévères. En effet, grâce au Conseil d’orientation sur la stratégie vaccinale mis en place début janvier et présidé par le Pr Alain Fischer, une liste des maladies rares à risque de développer une forme grave de la Covid-19 a été établie de façon à ce que ces personnes puissent bénéficier en très haute priorité de la vaccination. C’est sur cette liste très précieuse, produite et actualisée régulièrement par le Ministère de la Santé avec l’appui des Filières de Santé Maladies Rares, que s’appuient les chargées d’écoute et d’information de Maladies Rares Info Services pour répondre aux très nombreuses sollicitations des personnes malades et de leurs proches.
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| Vaccination contre la Covid-19 : Maladies Rares Info Services mobilisée ! |
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L’état de crise sanitaire se prolongeant, l’inquiétude quant au risque de développer une forme grave de COVID-19 pour les personnes atteintes de maladies rares est plus que jamais présente. Depuis le début de la pandémie, Maladies Rares Info Services a répondu aux demandes, apporté des informations et parfois apaisé des craintes. A l’annonce d’un plan de vaccination contre la COVID-19, le sujet a régulièrement été abordé par les malades ou proches de personnes malades nous contactant, représentant 11% du total des sollicitations sur janvier et février 2021. |
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De nouveaux outils sur les maladies rares pour les médecins généralistes |
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Organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée internationale des maladies rares est un évènement de sensibilisation coordonné par Eurordis. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leurs incidences sur la vie des patients. Cette année la 14e édition avait lieu le dimanche 28 février 2021.
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Participation de Maladies Rares Info Services à la conférence de SOS Desmoïde |
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Le 30 janvier 2021, Maladies Rares Info Services a participé à la Conférence en ligne organisée par l’association SOS Desmoïde "Pour tout savoir sur la TD en 2021". SOS Desmoïde est un réseau de malades, proches, médecins et chercheurs concernés par la tumeur desmoïde, une tumeur conjonctive rare pour laquelle on estime qu’il y a environ 300 nouveaux cas… |
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Steffi Keil, assistante sociale et promotrice du droit au répit |
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DSteffi Keil, assistante sociale depuis 10 ans, formée en Belgique, a été confrontée tout au long de son parcours professionnel à de nombreuses situations de handicap moteur, mental ou visuel, souvent conséquences de maladies rares. Au travers de ces différents postes, et notamment en Institut d’Education Motrice (IEM) lorsqu’elle a accompagné des parents d’enfants polyhandicapés, Steffi Keil a été particulièrement sensibilisée à la problématique du répit pour les aidant proches, un besoin de pause auquel il est essentiel de pouvoir apporter des réponses. Elle fait maintenant partie des salariés du dispositif de répit de la métropole de Lyon comportant une équipe mobile et la première maison de répit française qui a ouvert ses portes en octobre 2018. Zoom sur son expérience dans ce domaine, qu’elle partage avec nous.
Maladies Rares Info Services : Comment fonctionnent la maison de répit et l’équipe mobile de répit de la métropole de Lyon
Steffi Keil : La Maison de répit de la Métropole de Lyon est un projet unique en France, porté par la Fondation France Répit, et dont le fonctionnement est assuré par l’Agence Régionale de Santé. Elle permet d’accueillir les proches malade, avec ou sans leurs aidants, en situation de handicap, âgés de 0 à 60 ans, jusqu’à 30 jours par an… |
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| Le formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH |
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La plupart des maladies rares peuvent avoir des conséquences dans les différents aspects de vie de la personne concernée. Ces limitations d’activité et ces restrictions de participation à la vie en société constituent un handicap et peuvent rendre nécessaire de déposer un dossier auprès de la Maison Départementale des personnes handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) afin d’obtenir la reconnaissance de cette situation de handicap et la mise en œuvre d’un certain nombre de droits et prestations
Or le formulaire MDPH générique ne permet pas toujours une bonne compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par une maladie rare ou un handicap rare. C’est pourquoi, dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la MDPH pour une meilleure évaluation de ces difficultés. |
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| De nouvelles communautés en ligne sur le Forum maladies rares |
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| Le Forum maladies rares, créé par Maladies Rares Info Services, est ouvert aux personnes concernées, de près ou de loin, par une maladie rare et, tout d'abord, bien évidemment, aux personnes malades, à leur famille et à leurs proches. Ce service, complémentaire des autres proposés par Maladies Rares Info Services, propose un espace d'échange d'informations sur le vécu et la prise en charge de la maladie au quotidien. Les forums peuvent concerner une maladie spécifique, un groupe de maladies, ou une problématique commune à plusieurs maladies rares. |
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| Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France" |
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L'édition 2020 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est disponible sur le site d’Orphanet depuis le mois de février 2021.
Ce document de référence présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestationspermettant aux personnes atteintes de maladies rares, en situation de handicap ou non, et à leurs prochesde bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que tout un chacun. |
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