Le service de mise en relation des malades isolés
En plus des épreuves liées à la maladie, les maladies rares entrainent fréquemment un isolement et une souffrance morale.
Pour certaines pathologies, il n’existe pas d’association de personnes malades, souvent en raison de leur grande rareté. Face à ce vide, Maladies Rares Info Services et Orphanet proposent le service de mise en relation des malades isolés. La démarche est simple : avec leur accord, les coordonnées des personnes présentant la même pathologie sont répertoriées puis échangées, laissant le libre choix à ces personnes de se contacter quand elles le veulent, par téléphone, courrier électronique ou postal.
Ces personnes peuvent ainsi entrer en contact et rompre leur solitude. Elles échangent, partagent leurs expériences, se soutiennent mutuellement.
Si vous êtes intéressée(e), l’inscription se fait :
- Par téléphone en appelant Maladies Rares Info Services (prix d’un appel local depuis un fixe) ;
- Ou sur le site internet d’Orphanet. Pour cela, cliquez ici
