Maladies Rares Info Services

En 2011, Maladies Rares info Services a traité 5540 demandes, dont 3849 appels, 1608 courriers électroniques et postaux ainsi que 70 demandes par t'chat.

Pour en savoir plus :
Rapport d'activité 2011

Qui fait appel au service ?

Les proportions des trois grandes catégories d’usagers du service enregistrées en 2011 sont d’une grande stabilité.

La part de personnes malades constitue la moitié des usagers du service. Celle des proches de personnes malades représente environ 40% des utilisateurs. Parmi les 10% de demandes restantes, près de la moitié provient des professionnels du secteur sanitaire et social.

Quels services sont apportés ?

(par téléphone et courrier électronique) 

Les six grandes catégories de services délivrés aux usagers sont confirmées d’une année sur l’autre. Le plus important réside dans la communication d’informations et d’explications sur la maladie et concerne près de la moitié des échanges. L’orientation vers un service médical expert, susceptible de prendre en charge la personne malade, fait partie de plus du tiers des réponses. Afin de rompre leur isolement, un usager sur cinq se voit proposer les coordonnées d’une association qui s’occupe de la maladie qui le touche.

L’information et l’orientation relatives aux dispositifs de prise en charge sociale et d’accompagnement à la vie quotidienne constituent un service caractéristique dont la hausse est continue au fil des ans. Enfin, le soutien et la confirmation de la pertinence du suivi médico-social, bien qu’en baisse, demeurent des axes forts de l’activité.

Ces services exigent un niveau de compétences élevé afin d’apporter une réponse de qualité qui concerne aussi bien les pathologies elles-mêmes que les nombreuses problématiques qu’elles engendrent ou le domaine de l’écoute.

Quelle est la satisfaction des usagers ?

97% des appelants estiment avoir eu affaire à une personne compétente ou plutôt compétente.

91% des usagers du service ont une bonne ou très bonne impression générale sur le service.

76% des usagers du service considèrent avoir reçu une aide efficace ou plutôt efficace.

(chiffres issus de l'enquête de satisfaction réalisée en 2011)

Que peut-on observer concernant les maladies ?

Au cours de l’année 2011, Maladies Rares Info Services a été interrogé sur près de 700 maladies différentes.

En 2011, dans 74% des cas, un diagnostic est posé chez la personne malade au moment de l’appel ou de l'envoi du courriel. Ce chiffre confirme la tendance observée d’une année sur l’autre : environ 75% des appelants disposent d’un diagnostic.

14 maladies ou groupes de maladies représentent plus de 1% des appels et 12 pour les courriels.

Quelle est la répartition des maladies par grands groupes de pathologies pour les appels ?