Fonctionnement
Une équipe de professionnels
L’équipe est composée de six salariés :
- quatre Chargés d’Ecoute et d’Information dont un médecin pédiatre généticien, un docteur en génétique et deux biologistes dont l'une est coordinatrice de l’écoute.
- ainsi qu’un délégué général et une assistante.
Pendant le Téléthon, l’équipe bénéficie du soutien de nombreux bénévoles : représentants d’associations de malades et professionnels de santé.
Le premier service d’information en santé certifié conforme à une norme qualité
Maladies Rares a été certifié conforme à la norme ISO 9001 : 2008 par l’AFAQ en juillet 2009. Cette certification a été confirmée en 2010 et 2011.
Un « Système de Management par la Qualité » (SMQ) a ainsi été mis en place. Il est centré sur la « satisfaction du client » qui constitue la pierre angulaire de la norme ISO 9001. Il vise à délivrer le meilleur service possible à l’usager.
Des outils pré existaient au SMQ, tels que l’enquête de satisfaction annuelle, le rapport d’activité ou le plan de formation continue. De nouveaux outils ont cependant été formalisés ou créés tels que :
- le suivi de la qualité des informations délivrées,
- l’enquête de satisfaction auprès des internautes,
- l’évaluation systématique des formations dont bénéficie toute l’équipe.
De nombreux objectifs et indicateurs ont aussi été établis : ils permettent d’avoir un suivi précis du fonctionnement et de l’activité du service. Ils concernent par exemple :
- le nombre de demandes reçues ;
- l’accueil téléphonique ;
- la qualité des informations délivrées.
Plus généralement, de nouvelles méthodes de travail ont été mises en place qui visent à analyser la qualité et la visibilité du service et à mettre en œuvre les actions destinées à les développer.
Concrètement, cette organisation du service signifie que les évolutions dans le domaine médical ou social sont toujours mieux prises en compte. Les techniques d’écoute et de soutien sont constamment perfectionnées. Les formations sont régulières, nombreuses et couvrent la totalité des problématiques.
La certification ISO 9001 du service, c’est donc la garantie pour les personnes malades et leurs proches de bénéficier :
- d’une information pertinente,
- d’un soutien adapté,
- et d’un anonymat respecté.
Le conseil d'administration
Maladies Rares Info Services est une association loi 1901 dirigée par un Conseil d’administration de treize membres. Ce Conseil comprend des représentants d’associations de personnes malades et des personnalités qualifiées.
Président :
- Jacques BERNARD - Représentant de l’Alliance Maladies Rares
Trésorier :
- Philippe BACH - Personnalité qualifiée
Administrateurs :
- Françoise ANTONINI - Représentante de l’Alliance Maladies Rares
- Dr Nadia BELMATOUG - Personnalité qualifiée
- Marie-Christine DE LA MORLAIS - Représentante de l’Alliance Maladies Rares
- Jean ELIE - Représentant d’Eurordis Suppléant : Yann LE CAM
- Benoît HENION - Représentant de l’Alliance Maladies Rares
- Dominique LEBOEUF - Personnalité qualifiée
- Dr Olivier MARIOTTE - Personnalité qualifiée
- Marie-Odile PERROUSSEAUX - Représentante de l’Alliance Maladies Rares
- Hélène
TACK - Représentante de l’AFM-Téléthon
Suppléant : Christophe DUGUET - Viviane VIOLLET - Représentante de l’Alliance Maladies Rares
- Ginette VOLF – Représentante de l’Alliance Maladies Rares
Financement
Maladies Rares Info Services dispose de financements destinés à trois types d’activités :
- Le service d’information et
de soutien.
Pour assurer le fonctionnement de ce service en 2011, 200 000 euros ont été reçus de l’Institut National de Prévention et d’Education en Santé et 78 600 de l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon.
- Le fonctionnement de la Plateforme
Maladies Rares.
Ce lieu unique, qui regroupe six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, n’est pas doté de personnalité juridique. En 2011, afin de gérer le fonctionnement et les services généraux de ce site, 79 400 euros ont été versés par l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, et 60 000 par le Ministère de la Santé.
- L'Observatoire des maladies rares.
En 2011, année de son lancement, l'Observatoire a fonctionné avec un budget de 35 000 euros grâce à nos deux partenaires. La Fondation du LEEM a soutenu ce projet à hauteur de 20 000 euros. La Fondation Medtronic y a contribué en accordant une subvention de 15 000 euros. Les résultats de l'Observatoire seront très prochainement rendus publics et disponibles sur ce site.
Mission du site internet
La mission de ce site internet est de mieux faire connaitre Maladies Rares Info Services et de proposer ses différents services. Ce site s'adresse aux personnes atteintes de maladies rares, à leur entourage et aux professionnels de santé.
