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Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris
Qui sommes-nous ?
Rapport d'activité
En 2009, Maladies Rares info Services a traité 5975 demandes, dont 4445 appels et 1530 courriers électroniques et postaux, sur plus de 787 maladies différentes.
Pour en savoir plus :
Rapport d'acivité 2009
Qui fait appel à nous ?
| Type du demandeur | Nombre | % |
|---|---|---|
| Malade | 2688 | 49,5% |
| Proche | 2204 | 40,5% |
| Professionnel | 240 | 4,5% |
| Etudiant/curieux | 123 | 2,5% |
| Non connu | 137 | 2% |
| Association | 42 | 0,8% |
| Presse | 8 | 0,1% |
En 2009, les malades représentent la moitié des appelants : cette proportion est donc stable par rapport a l'année précédente après plusieurs années de progression.
Un seuil a peut être été atteint.
Les proches de malades constituent la deuxième catégorie d’appelants.
La part des professionnels de santé et de l’action sociale est sans doute parvenu à son seuil plancher après plusieurs années de baisse.
Le développement de l’utilisation d’internet pour la recherche d’informations par les professionnels en est probablement la principale cause.
Quelles réponses sont apportées ?
Les sept principaux services apportés aux usagers montrent bien le large champ de problématiques prises en charge par Maladies Rares Info Services.
Le premier de ces services est toujours constitué par les informations sur la maladie (49%). Cette situation met en évidence la nécessité d’apporter aux malades et à leurs proches des informations claires et vulgarisées afin qu’ils connaissent (mieux) la pathologie concernée.
Plus de 30% des usagers bénéficient d'une orientation médicale. Cette proportion est en progression et met en exergue la problématique de l'orientation médicale dans le domaine des maladies rares. Les centres de référence et de compétence offrent une organisation de soins dédiée. Pour autant celle-ci est insuffisamment connue.
Environ un tiers des appelants ont besoin de soutien , ce qui est en forte progression par rapport à 2008 (17%).
Nous constatons ensuite que 23% des usagers ont besoin d’être confortés dans la relation développée avec les professionnels qui le suivent. La proportion est stable d'une année sur l'autre.
19% reçoivent des coordonnées d’association, ce qui est également assez stable d'année en année.
Nous renvoyons vers le site Orphanet dans 14% des cas et orientons ou informons au niveau social dans 13% des cas.
Que peut-on observer concernant les maladies ?
Au cours de l’année 2009, Maladies Rares Info Services a été interrogé sur plus de 780 maladies différentes par téléphone.
En 2009, dans 76,6% des cas, un diagnostic est posé chez le malade au moment de l’appel. Ce chiffre confirme la tendance observée d’une année sur l’autre : environ 75% des appelants disposent d’un diagnostic.
13 maladies ou groupes de maladies représentent plus de 1% des appels.
Les maladies systémiques représentent le groupe de pathologies sur lesquelles nous sommes le plus appelés. La fibromyalgie arrive ensuite avec 4,6% d'appels (ce qui représente une baisse constante: 7,7% en 2008 contre 9% en 2007). Viennent ensuite les infections, les anomalies cornéennes, les maladies rhumatismales, la SLA et la maladie de Horton.
Quelle est la répartition des maladies par grands groupes de pathologies ?
| Maladie | % |
|---|---|
| Maladies auto-immunes, systémiques et autres maladies rares | 23,6% |
| Maladies neurologiques | 19% |
| Maladies dermatologiques | 5,6% |
| Maladies hématologiques | 5,6% |
| Maladies cardio-vasculaires | 4,6% |
| Syndromes polymalformatifs d’origine génétique | 4,6% |
| Maladies ophtalmologiques | 4,6% |
| Maladies métaboliques | 3,8% |
| Cancers | 3,6% |
| Maladies neuro-musculaires | 3,6% |
| Anomalies chromosomiques | 3,3% |
| Maladies pulmonaires | 3% |
| Maladies osseuses | 2,9% |
| Maladies endocriniennes | 2,8% |
| Maladies rénales | 1,7% |
| Malformations congénitales | 1,5% |
| Maladies de l’audition | 1,5% |
| Maladies psychiatriques | 1,5% |
| Maladies de l’appareil digestif | 1,4% |
| Phacomatoses | 1,3% |
| Maladies mitochondriales | 0,5% |
Quelle est la satisfaction des usagers ?
87% des appelants ont obtenu auprès de Maladies Rares Info Services l’information qu’ils recherchaient.
96% d’entre eux ont eu une très bonne ou bonne impression générale sur le service.
97 % des appelants estiment avoir eu affaire à une personne compétente ou plutôt
compétente.
(Chiffres issus de l'enquête de satisfaction réalisée par MRIS en 2009).