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Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris
Qui sommes-nous ?
Historique
Depuis le mois d’octobre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des malades, de leurs proches et des professionnels de santé. La création de ce service de téléphonie en santé, spécialisé sur les maladies rares, a été soutenue par l’Association Française contre les Myopathies et le Ministère de la santé.
Avant l’existence de Maladies Rares Info Services, l’association Allo-Gènes proposait déjà de délivrer des informations suite à des demandes téléphoniques. Allo-Gènes fut créée en 1995 grâce à l’initiative de l’Association Française contre les Myopathies, soutenue par le Ministère de la santé et en partenariat avec un groupe de généticiens. Allo-Gènes était centrée uniquement sur les maladies génétiques.
La création de Maladies Rares Info Services a permis de poursuivre l’action d’information d’Allo-Gènes en l’étendant à toutes les maladies rares. Longtemps ignorées des médecins, des chercheurs et des politiques, les maladies rares touchent en effet 5 à 6 % de la population. Elles sont dites rares car chacune d’elles affecte moins d'une personne sur 2 000. Leur nombre est cependant très important : jusqu’à présent, 7 000 d’entre elles ont été identifiées. Ce sont donc plus de 3 millions de personnes en France et 25 millions en Europe qui sont atteintes.
La création du service de téléphonie en Santé est concomitante à celle de la Plateforme Maladies Rares. La Plateforme constitue un lieu unique de rencontre et d’action de tous les acteurs de la lutte contre les maladies rares. Elle regroupe sur un même site :
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l’Alliance Maladies Rares et Eurordis qui sont des collectifs d’associations de malades, national et européen ;
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l’Institut des maladies rares qui coordonne et finance la recherche ;
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Orphanet, unité de l’INSERM, qui met en ligne l’information sur les maladies rares ;
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Maladies Rares Info Services.
En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Suite au vote de cette loi, le « plan national malades rares » a été élaboré et mis en oeuvre. Sur la période 2005/2008, il prévoit 100 millions d’euros de financement et de nombreuses actions autour de dix axes. L’un de ces dix axes vise à « développer l’information sur les maladies rares ».
Maladies Rares Info Services contribue chaque jour à la réussite de cet objectif en délivrant des informations sur la maladie, en orientant vers des consultations spécialisées ou vers des associations, en écoutant et éclairant les malades et leurs proches…
Maladies Rares Info Services apporte à ses usagers un service de qualité qui s’appuie sur une équipe de professionnels. Ce service est constitué d’un délégué général, d’un médecin pédiatre généticien, d’une responsable de l’écoute et d’une documentaliste scientifique.