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Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
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75014 Paris
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La Plateforme Maladies Rares
Maladies Rares Info Services travaille dans un environnement privilégié qui permet de développer de véritables synergies. Il s’agit de la Plateforme Maladies rares, un pôle de compétences et de connaissances unique en Europe.
La Plateforme Maladies Rares a été créée en juillet 2001 sous l'impulsion de l'Association Française contre les Myopathies (lien sur le site de l’AFM) afin de favoriser les collaborations et synergies, nationales et internationales, entre acteurs des maladies rares : associations de malades et de parents de malades, professionnels de santé, chercheurs, industriels, pouvoirs publics…
La Plateforme est un centre de compétences, d’expertises et de ressources unique en Europe qui réunit sur un même site, acteurs associatifs et structures publiques agissant dans le domaine des maladies rares :
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Alliance Maladies Rares, collectif français d’associations de malades et de parents de malades concernés par une maladie rare ; |
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Eurordis, fédération européenne d’associations de malades et d’Alliances nationales ; |
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Maladies Rares Info Services numéro Azur 0 810 63 19 20 pour écouter, informer et orienter les malades, leurs proches et les professionnels de santé ; |
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Orphanet : portail européen des maladies rares et des médicaments orphelins |
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GIS-Institut des maladies rares, structure de coordination et d’impulsion de la recherche sur les maladies rares. |
La Plateforme regroupe plus de 60 professionnels de la recherche, du développement des médicaments, de l’information, de la communication, du soutien aux malades et aux familles et de l’aide aux associations. Elle est la réunion de médecins, pharmaciens, biologistes, chercheurs, scientifiques, épidémiologistes, Informaticiens, professionnels de la communication, spécialistes de l’écoute téléphonique, du Web, de l’édition scientifique, documentalistes scientifiques, représentants d’associations de malades… et aussi de nombreux bénévoles mobilisés.
Si chaque structure conserve son autonomie et son identité, leur regroupement au sein de la Plateforme permet d’optimiser leurs moyens techniques, humains et financiers. Elles bénéficient toutes de la dynamique créée en terme de visibilité nationale, européenne voire internationale, particulièrement favorable au développement de leurs propres projets.
L'Association Française contre les Myopathies (AFM), grâce à un partenariat avec l’AP-HP, met à disposition de ces structures les locaux de la Plateforme Maladies Rares. Grâce à la générosité des donateurs du Téléthon*, l’AFM est le principal financeur de la Plateforme.
Le Ministère de la Santé et des Solidarités finance également le fonctionnement de la Plateforme dans le cadre du Plan national maladies rares (2005-2008).