Parcours d'infos - 17 juillet 2017
C'est quoi ?
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée est un réseau de santé qui, comme son nom l’indique, se consacre aux maladies rares, quelle que soit leur origine. Il est situé à Montpellier et intervient en Languedoc Roussillon. Il a un statut loi 1901 et est financé par l’Agence Régionale de Santé (ARS).
Il fait suite au réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon (VADLR) créé en septembre 2009 par le Professeur Pierre Sarda, alors chef du service de génétique du CHU de Montpellier. Ce réseau se consacrait uniquement aux anomalies du développement. Il a été étendu à l’ensemble des maladies rares en 2016.
Ses missions sont les suivantes :
- Diminuer l’errance diagnostique et permettre l’accès à des soins adaptés pour les patients atteints de maladies rares. Le médecin réseau, en lien avec les médecins traitants, évalue et aide à l’orientation vers les centres de soins experts maladies rares et vers les rééducateurs de proximité.
- Accompagner vers la mise en place et l’ajustement d’espace d’accueil (scolaire, médico-social, insertion professionnelle, répit).
- Améliorer l’accès aux droits en apportant une aide aux personnes malades et à leur famille dans leurs démarches administratives auprès des diverses institutions (MDPH, Assurance Maladie, CAF…).
- Améliorer et fluidifier le parcours du malade en offrant un appui à la coordination autour de situations complexes en mobilisant les professionnels et en leur proposant un espace de collaboration.
- Améliorer l’information et la formation des personnes malades et des professionnels par des journées de formation par exemple.
A qui le réseau est-il destiné ?
Les personnes malades et leur famille, les professionnels de santé, les établissements médico-sociaux, les travailleurs sociaux, les professionnels de l’Education Nationale, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) et les associations.
Quels sont les principaux partenaires ?
CHU de Montpellier et Nîmes, centres de référence et de compétences maladies rares du Languedoc Roussillon, les filières de santé maladies rares, les établissements médico-sociaux, les conseils départementaux, l’Education Nationale, les associations de malades et l’Alliance Maladies Rares et Maladies Rares Info Services.
L’équipe
Le réseau est présidé par le Professeur David Geneviève. L’équipe comprend : Florence Roy-Baconnet, coordinatrice, deux médecins, Pr Pierre Sarda et Dr Julie Vernet, deux assistantes sociales, Nora Ramdani et Virginie Allingry, une administratrice, Eva Barthelemy et une sécrétaire, Laurence Printz.
Contact Réseau Maladies Rares Méditerranée
contact@reseau-maladies-rares.fr | www.reseau-maladies-rares.fr