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Maladies Rares Info Services

Parcours d'infos - 13 mars 2017

C'est dit !

Jacques Bernard
Jacques Bernard
Président

Thomas Heuyer
Thomas Heuyer
Délégué général

Depuis quand la France n’a-t-elle pas connu une période aussi confuse, à l’avenir brouillé, sans véritable dessein ?

C’est dans ce contexte que prend place la co-construction du 3ème Plan national maladies rares. Il s’agit d’une séquence charnière dans laquelle nous portons avec conviction et transparence des idées-forces. Elles se fondent notamment sur quelques constats, partagés d’ailleurs par d’autres acteurs. 

L’un de ces constats est lié à l’histoire de la mobilisation contre les maladies rares. En l’absence de mesures structurées et financées, les initiatives pour trouver des solutions se sont en effet multipliées pour répondre à des situations bien précises. Cette histoire a toutefois abouti à l’existence aujourd’hui d’une multitude de ressources. En outre, la mise en œuvre du 3ème Plan aura lieu dans un contexte économique (très) contraint. C’est pourquoi, un 3ème Plan qui change la donne se fera en inventant un nouvel avenir et de nouvelles organisations qui s’appuient sur l’existant et ce qui marche.

Un autre constat tient à la grande méconnaissance des maladies rares. Les études, enquêtes, sondages menés à ce sujet, encore très récemment d’ailleurs, vont tous dans le même sens. Ils montrent que les maladies rares et surtout les ressources existantes pour y faire face sont peu, voire pas connues en dehors de ceux qui sont concernés, professionnels spécialistes des maladies rares comme personnes malades. Et encore, parmi ces dernières, une majorité significative méconnaît ces ressources.

Deux enjeux nous paraissent fondamentaux pour l’avenir. Le premier pourrait se résumer par cette formule : « il est temps de faire savoir et de se tourner vers l’extérieur ». Le développement de l’information constitue l’une des priorités du prochain Plan mais il doit s’appuyer sur une communication coordonnée, pluriannuelle et efficiente, qui ne se limite pas au seul monde des maladies rares. Toute personne malade, toute famille, tout professionnel, doit pouvoir facilement trouver une information de qualité et accessible, bénéficier de l’orientation médicale pertinente, savoir où être aidé(e), comme dans les autres domaines de santé publique.

Le second de ces enjeux majeurs porte sur le champ du 3ème Plan national maladies rares. Parmi les clés de réussite des plans précédents, en particulier le premier, la prise en compte de toutes les problématiques inhérentes aux maladies rares fut prépondérante. La finalité ultime dans la lutte contre les maladies rares est bien entendu de mettre un nom sur la maladie et de disposer d’un traitement curatif. Pour autant, un 3ème Plan ambitieux devra nécessairement apporter des réponses aux grandes questions qui se posent aujourd’hui : développement de la recherche, accès au diagnostic et au traitement, parcours de santé et de vie fluide, information de qualité et accessible, soutien et accompagnement…

Un Plan qui couvre toutes les problématiques, ambitieux, articulé autour d’axes clairs et comportant quelques mesures fortes, c’est une chance supplémentaire d’impulser un Plan où tous les acteurs sont mobilisés, où une dynamique collective est enclenchée. C’est l’un des leviers qui nous conduira tous ensemble à changer la vie des malades.