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| La newsletter de Maladies Rares Info Services |
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Jacques Bernard
Président
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Que vient faire "Parcours d’infos" au milieu de la myriade de newsletters existantes ?! Une expertise, deux fondamentaux et trois aspirations en sont à l’origine.
L’expertise, c’est celle acquise par l’équipe de Maladies Rares Info Services sur le parcours de santé et de vie, sur l’ensemble du champ des maladies rares et de leurs problématiques. Les fondamentaux, ce sont l’information et le soutien qui constituent les deux piliers de l’offre de services déployée. Les aspirations s’articulent autour de la volonté de mieux faire connaître les savoir-faire de Maladies Rares Info Services, de promouvoir ses services et de donner du sens à l’information. |
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| 3e Plan national maladies rares |
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Après l’évaluation, la co-construction et un pilotage interministériel !
L’annonce d’un 3e Plan national maladies rares par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé mercredi dernier à l’Assemblée nationale est une bonne nouvelle ! Pour autant, ce 3e Plan… |
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| Rapport d'activité |
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| Un volume de 5 490 échanges, soit une hausse de 2,5%, plus de 180 communautés en ligne, 23 filières maladies rares rencontrées, des usagers des 4 coins de France… Le Rapport d’activité 2015 de Maladies Rares Info Services comporte des chiffres… |
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| Sur la route… |
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Maladies Rares Info Services : Quelle est votre maladie ?
Sylvain : Alors, avec des gros mots, c’est un colobome choroïdien bilatéral, en gros, j’y vois pas bien, c’est une malformation congénitale et héréditaire.
M : C’est un diagnostic qui a été vite posé ?
S : Disons que cela vient de ma grand-mère, de mon père, donc quand on est né, cela se voyait. Concrètement, je ne vois pas de l’œil gauche et je vois peu de l’œil droit. |
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Les réseaux européens de référence : un projet ancien mais porteur d’avenir.
L’appel d’offres lancé par la Commission européenne pour la constitution des réseaux européens de référence (ou ERN pour « European Reference Networks ») sera clos demain mardi 21 juin. Ces structures transfrontalières vont regrouper à la fois des centres d’expertise accrédités (équipes, centres médicaux, hôpitaux), des professionnels de santé et des laboratoires. Ils ont pour objectif de faire partager l’expertise sur les maladies rares à l’ensemble des Etats membres.
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| L’actualité des "sans-diagnostic" |
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| Pourquoi une rubrique dédiée aux personnes sans diagnostic ? Pour les aider à faire face à une "triple peine" et contribuer à une meilleure reconnaissance de leur situation ! Les personnes sans diagnostic vivent des situations parmi les plus dramatiques, dues à cette triple peine : elles souffrent de la maladie, ne peuvent mettre un nom sur celle-ci, ni s’entraider (dans une association, une communauté en ligne…) en raison justement de l’absence de ce nom… |
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| Cette rubrique bénéficie du mécénat de la Fondation ADREA |
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Depuis 2009, 1er service d’information en santé certifié qualité |
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| Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, ch@t, ou grâce au Forum maladies rares, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie. Effets Indésirables Info Services, l’Observatoire des maladies rares et son service de formation font aussi partie de ses services. + d’infos ici |
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