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Maladies Rares Info Services

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Découvrez Maladies Rares Info Services en vidéo

Présentation de Maladies Rares Info Services grâce à une vidéo réalisée par la filière de santé maladies rares FAVA-Multi

FAVA-Multi est une filière de santé maladies rares dédiée aux anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique. Elle a souhaité créer ce film afin de mieux faire connaître les services qui sont à la disposition des personnes malades, de leurs familles et des professionnels. Dans quel but ? Les aider quand ils sont confrontées à une maladie rare !

Cette vidéo s'adresse à tous ceux qui sont dans cette situation, quelle que soit leur pathologie rare (diagnostiquée ou dont le diagnostic est en cours). Faites-la connaître !

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Le témoignage du Forum

Syndrome de MELAS "... ordonnance pour canne , deambulateur et besoin d'une infirmière à domicile pour la toilette avec tabouret de douche.. Les nouvelles ne sont pas très bonnes heureusement que du haut de ses 16 ans il garde le moral et garde le sourire..." Lolita2007