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Maladies Rares Info Services

En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Fonctionnement

Une équipe de professionnels

L’équipe est composée de six salariés :

  • trois Chargés d’Ecoute et d’Information dont un médecin pédiatre généticien et deux biologistes dont l'une est coordinatrice de l’écoute;
  • un chargé de mission services généraux de la Plateforme Maladies Rares;
  • ainsi qu’un délégué général et d'une assistante.

Le premier service d’information en santé certifié conforme à une norme qualité

Après avoir été le 1er service d’information en santé français à être certifié conforme à une norme qualité en 2009, Maladies Rares Info Services est l’un des tout premiers services à répondre aux exigences de la norme ISO 9001 dans sa toute nouvelle « version 2015 ». Suite à l’audit qualité réalisé par l’AFNOR au début du mois d’octobre 2016, le service d’information et de soutien est en effet certifié conforme à la norme ISO 9001:2015. Aucun écart n’a été relevé lors de cet audit et une large majorité de points forts a été établie.

Le "Système de Management par la Qualité" (SMQ) est centré sur la "satisfaction du client" qui constitue la pierre angulaire de la norme ISO 9001. Il vise à délivrer le meilleur service possible à l’usager.

Des outils pré existaient au SMQ, tels que l’enquête de satisfaction annuelle, le rapport d’activité ou le plan de formation continue. De nouveaux outils ont cependant été formalisés ou créés tels que :

  • le suivi de la qualité des informations délivrées,
  • l’enquête de satisfaction auprès des internautes,
  • l’évaluation systématique des formations dont bénéficie toute l’équipe.

De nombreux objectifs et indicateurs ont aussi été établis : ils permettent d’avoir un suivi précis du fonctionnement et de l’activité du service. Ils concernent par exemple :

  • le nombre de demandes reçues ;
  • l’accueil téléphonique ;
  • la qualité des informations délivrées.

Concrètement, cette organisation du service signifie que les évolutions dans le domaine médical ou social sont toujours mieux prises en compte. Les techniques d’écoute et de soutien sont constamment perfectionnées. Les formations sont régulières, nombreuses et couvrent la totalité des problématiques.

La certification ISO 9001 du service, c’est donc la garantie pour les personnes malades et leurs proches de bénéficier :

  • d’une information pertinente,
  • d’un soutien adapté,
  • et d’un anonymat respecté.

Le conseil d'administration

Maladies Rares Info Services est une association loi 1901 dirigée par un Conseil d’administration de quatorze membres. Ce Conseil comprend une majorité de représentants d’associations de personnes malades et des personnalités qualifiées.

Président :

  • Jacques BERNARD - Représentant et co-fondateur de l’Alliance Maladies Rares

Trésorier :

  • Philippe BACH - Personnalité qualifiée

Administrateurs :

  • Françoise ANTONINI - Personnalité qualifiée
  • Zakia BEGHDAD - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
  • Dr Nadia BELMATOUG - Personnalité qualifiée
  • Marie-Christine DE LA MORLAIS - Représentante de l’Alliance Maladies Rares
  • Bernard DELORME - Personnalité qualifiée
  • Catherine DERVIEUX - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
  • Jean ELIE - Représentant d’Eurordis | Suppléant : Yann LE CAM
  • Anne HUGON - Représentante de l’Alliance Maladies Rares
  • Marie-France LEBACQZ - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
  • Jean-François MALATERRE - Représentant de l’AFM-Téléthon | Suppléant : Christophe DUGUET
  • Dr Olivier MARIOTTE - Personnalité qualifiée
  • Viviane VIOLLET - Représentante de l’Alliance Maladies Rares

Financement

Maladies Rares Info Services dispose de financements destinés à trois types d’activités :

  • Le service d’information et de soutien.
    Pour assurer le fonctionnement de ce service en 2015, 200 000 euros ont été reçus du Ministère de la santé et 108 000 de l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon.
  • Le fonctionnement de la Plateforme Maladies Rares.
    Ce lieu unique, qui regroupe six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, n’est pas doté de personnalité juridique. En 2015, afin de gérer le fonctionnement et les services généraux de ce site, 94 000 euros ont été versés par l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, et 60 000 par le Ministère de la Santé.
  • L'Observatoire des maladies rares.
    L'Observatoire des maladies rares 2016 a fonctionné grâce au mécénat de Genzyme à hauteur de 15 000 euros.

En 2016, l'initiative "Tous pour les sans diagnostic", destinée à informer et soutenir les personnes sans diagnostic, a été menée en partenariat avec la filière AnDDI-Rares et l'Association Sans Diagnostic et Unique. Elle a été rendue possible grâce au mécénat de la Fondation Adréa d'un montant de 25 000 euros.

Mission du site internet

La mission de ce site internet est de proposer les différents services mis à disposition et de mieux faire connaitre Maladies Rares Info Services. Ce site s'adresse aux personnes atteintes de maladies rares, à leur entourage, aux professionnels du secteur sanitaire et social ainsi qu'au grand public.

 

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Le témoignage du Forum

Syndrome Nutcracker :"... Alors je tenais à partager cette petite victoire . Je sais que certains qui liront ce texte sont passés par cette étape de diagnostic, certains sont encore dedans donc ne lâchez rien..." Mariehermeline