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S’informer et se former sur les maladies rares

Les plans nationaux maladies rares

En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Suite au vote de cette loi, le premier Plan national malades rares a été élaboré et mis en œuvre sur la période 2005/2008. Ce plan a été évalué par le Haut Conseil de Santé Publique dans son rapport d’avril 2009.

En octobre 2008, le Président de la République a pris l’engagement qu' "un nouveau plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010". La Ministre de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche et la Secrétaire d’Etat chargée de la Santé ont présenté le deuxième Plan national maladies rares et son financement le 28 février 2011. Prévu à l'origine pour la période 2011 / 2014, il s’articule autour de 3 axes et recouvrent 15 mesures et 47 actions.

Ce Plan a été progressivent mis en oeuvre depuis son lancement. Sur la Plateforme Maladies Rares, il s'est notamment concrétisé par la création de la Fondation maladies rares au début de l'année 2012. En 2015, 23 filières de santé maladies rares ont été créées et le Plan a été prolongé juqu'à la fin de l'année 2016.

Son évaluation a été confiée au Haut Conseil de l'Evaluation de la Recherche et de l'Enseignement Supérieur et au Haut Conseil de Santé Publique. Leurs rapports ont été rendus publics dans la première quinzaine du mois de mai 2016.

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares du 29 février dernier, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un "Appel à un 3ème Plan national maladies rares : la co-construction, c'est maintenant !". Pour en savoir plus et retrouver la vidéo, cliquer ici.

Au mois de juillet 2016, les ministres de la santé et de la recherche ont chargé les professeurs Sylvie Odent et Yves Lévy de co-piloter l'élaboration de ce 3ème Plan. 4 axes ont été proposés au Comité de suivi du 3ème Plan : « vers un parcours de santé clair » ; « vers une médecine individualisée » ; « vers des thérapeutiques innovantes » et « vers des nouvelles compétences et des développements technologiques au service de l'information et de l'autonomie ».

Pour chacun de ces axes, des groupes de travail ont été constitués. Ils rassemblent les acteurs concernés par ces différentes thématiques. Ces groupes de travail mènent acttuellement leurs travaux.

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Le témoignage du Forum

Colobome : "... j imagine facilement les angoisses des parents pour leurs enfants encore jeunes puisque que je l ai vécu.... les rendez vous qui n artêtent jamais, les peurs de complications ou de mauvaises nouvelles...." Chalaf