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Maladies Rares Info Services

S’informer et se former sur les maladies rares

L'Observatoire des maladies rares

Créé en 2011, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribuer à l’élaboration de propositions d’amélioration. Pour cela, un recueil de données sur le quotidien de ces personnes est effectué afin de recenser et de mesurer les difficultés rencontrées et les avancées constatées.

En 2017, ce sont les résultats de l'Observatoire des maladies rares 2015 sur le parcours de santé et de vie dans le domaine des maladies rares en France qui ont fait l'objet d'une publication scientifique dans "Patients related outcomes measures". Cet article, qui constitue une première, est illustré par une vidéo. Sa publication dans une revue scientifique internationale permettra ainsi de mieux faire connaître ces données objectives sur le parcours de santé et de vie en France.

En 2016, ce sont les réseaux sociaux qui ont été au centre des études de l'Observatoire. Sur le thème "maladies rares et réseaux sociaux, focus sur le Forum maladies rares", leurs résultats mettent en evidence le caractère indispensable des réseaux sociaux pour l'information et le soutien dans le domaine des maladies rares. Retrouvez une synthèse de l'Observatoire des maladies rares 2016 ou toutes ses données et informations.

En 2015, c'est le "parcours de santé et de vie" qui a été étudié. Découvrez une le communiqué de presse ou le rapport complet.

En 2012, trois thématiques ont fait l'objet des travaux de l'Observatoire : l’annonce diagnostique et ses suites ; les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé ; la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade. Consultez le communiqué de presse ou le rapport.

En 2011, les thèmes retenus ont été : l’errance diagnostique ; l’accès à l’information ; la prise en charge des soins, produits et prestations. Prenez connaissance du communiqué de presse ou du rapport.

L'ensemble des résultats sont la propriété de Maladies Rares Info Services. Leur citation implique de mentionner qu’ils sont issus de l’Observatoire des maladies rares et de fournir les données précises qui s’y rattachent.

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Le témoignage du Forum

Anomalies dans le gène DDX3X: "...nous sommes les heureux parents de 3 filles (et nous attendons notre quatrième enfant pour juillet 2018). Notre fille aînée, Nell, née en août 2011 est aujourd'hui âgée de 6 ans et nous venons de connaitre à l'instant le diagnostic d'une mutation du gène ddx3x......" camille59