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Par téléphoneau 0810 63 19 20
Du lundi au vendredi
de 9h à 13h et de 14h à 18h
DOM-TOM : 01 56 53 81 36
Par emailFormulaire
Par courrierA l’adresse :
Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris
Activités
Malades, Proches de malades
- vous voulez des informations sur une maladie rare
- vous souhaitez contacter une association
- vous aimeriez rencontrer d'autres malades ou d'autres parents
- vous vous interrogez sur votre suivi médical ou celui de votre enfant
- vous avez du mal à vous orienter dans le réseau médico-social
Des écoutants ayant des compétences médicales et sociales sont à votre disposition du lundi au vendredi de 9h à 18h.
Dans le strict respect du code de déontologie médicale et dans l’anonymat, les écoutants renseignent les malades et leurs proches en donnant des informations générales sur la maladie, son mode de transmission, la recherche, les traitements disponibles…
Dans le cadre d’une collaboration avec Orphanet, Maladies Rares Info Services participe à la rédaction de fiches d’information sur les maladies rares accessibles au grand public.
Ces fiches peuvent être adressées aux personnes souhaitant de la documentation par courrier.
Les écoutants peuvent vous fournir si besoin les coordonnées d’une consultation spécialisée ou les coordonnées actualisées des associations de malades concernant votre pathologie.
S’il n’existe pas d’association, Maladies Rares Info Services propose par ailleurs de vous mettre en relation avec d’autres malades ayant la même pathologie grâce à un système informatisé, sécurisé et agréé par la CNIL.
Maladies Rares Info Services vous propose également une écoute personnalisée et attentive qui vous permet de prendre le temps d'exposer votre situation et d'exprimer votre demande.