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Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris
Activités
Bilan d’activité
En 2007, Maladies Rares info Services a traité 7090 demandes, dont 5626 appels et 1464 mails et courriers et a été interrogé sur plus de 855 maladies différentes.
Rapport d’activité et d’observation Année 2007
Plus de 7000 demandes ont été reçues par Maladies Rares Info Services en 2007. Ce nombre est en augmentation de 4% par rapport à l’année précédente. Dans le strict respect du code de déontologie médicale, chaque demande fait l’objet d’une réponse personnalisée. Cette réponse vise à soutenir les malades ou leurs proches, à les informer (sur la maladie, les dispositifs sociaux, la recherche…), à les orienter (vers des consultations spécialisées, des associations…).
Qui nous appelle ?
En 2007, les malades représentent quasiment la moitié des appelants : cette proportion est en constante progression. Celle-ci s’explique par la communication ciblée vers les lieux où sont les malades.
Les proches de malades constituent la deuxième catégorie d’appelants. Son niveau est similaire d’une année sur l’autre, soit plus ou moins 43%. A contrario, la part des professionnels de santé et de l’action sociale est en constante diminution.
Le développement de l’utilisation d’internet pour la recherche d’informations par les professionnels en est probablement la principale cause.
Quelle est la nature des demandes ?
Comme les années précédentes, le motif principal de l’appel porte sur le souhait d’obtenir des informations sur une maladie (58,3%).
Viennent ensuite les demandes d'orientation médicale (21,1%) qui augmentent d'année en année. Par contre, on note une lègère diminution des demandes de coordonnées d'associations (14,8%).
Quelles réponses sont apportées ?
Les grandes catégories de réponses délivrées aux appelants se retrouvent en 2007. La première d’entre elles est désormais constituée par les informations sur la maladie (42,9%). Cette évolution met en évidence la nécessité d’apporter aux malades et à leurs proches des informations claires et vulgarisées afin qu’ils connaissent (mieux) la pathologie concernée.
L’écoute et le soutien sont rarement exprimés dans les demandes mais sont souvent sous jacents. Ils représentent plus du tiers des réponses (36,1%) et constituent une fonction essentielle dans le service apporté aux malades et à leurs proches.
Près de 30% des appelants bénéficient d’une orientation médicale.
Que peut-on observer concernant les maladies ?
Au cours de l’année 2007, Maladies Rares Info Services a été interrogé sur 855 maladies différentes contre 866 en 2006, ce qui marque de nouveau une grande stabilité.
En tête vient la Fibromyalgie (9%), puis les maladies auto-immunes et multi systémiques (7,2%) comme le lupus érythémateux disséminé, le Syndrome de Gougerot Sjögren, ou la Sclérodermie…suivies du cancer du sein familial (2,4%) et des maladies rhumatismales (2%) comme la spondylarthrite ankylosante (SPA), le Syndrome de Sapho, la Polyarthrite rhumatoïde ou la maladie de Still…
En 2007, dans 76,7% des cas, un diagnostic est posé chez le malade au moment de l’appel, contre 74,1% en 2006 et 76,3% en 2005.
Quelle est la répartition des maladies par grands groupes de pathologies ?
Maladies auto-immunes, systémiques et autres maladies rares |
23,2% |
Maladies neurologiques |
18,7% |
Cancers |
8,3% |
Maladies dermatologiques |
5,7% |
Syndromes polymalformatifs d’origine génétique |
4,5% |
Maladies hématologiques |
4,2% |
Maladies chromosomiques |
3,6% |
Maladies cardio-vasculaires |
3,5% |
Maladies ophtalmologiques |
3,2% |
Maladies osseuses |
3,1% |
Maladies neuromusculaires |
3,1% |
Maladies métaboliques |
3% |
Quelle est la satisfaction des usagers ?
84% des appelants ont obtenu auprès de Maladies Rares Info Services l’information qu’ils recherchaient.
93% des appelants qui ont participé à l’enquête de satisfaction sont prêts à recommander le service et 95% à y faire à nouveau appel.
96% d’entre eux ont eu une très bonne ou bonne impression générale sur le service.
(Chiffres issus de l'enquête de satisfaction réalisée par MRIS en 2007).