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Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
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75014 Paris
Actions de Santé publique
Le Plan national maladies rares
Les maladies rares : de la reconnaissance à la priorité de santé publique :
Le plan national maladies raresPrincipales dates :
En France
1994 Rapport « Les orphelins de la Santé » remis à l’Inserm, proposant des mesures en faveur des maladies rares et d’une politique nationale et européenne d’incitation en faveur des médicaments orphelins
1995 Création d’Allo-gènes, service d’information sur les maladies génétiques, accessible par téléphone
1995 Création de la « Mission des médicaments orphelins » à l’origine de la promotion des 3 projets suivants :
- 1996 : Orphanet : banque de données multilingues sur les maladies rares
- Plateforme Maladies rares
- Soutien de projet de recherche sur les maladies rares
1999 « Maladies rares et système de santé », forum citoyen sur les maladies rares aux Etats Généraux de la Santé, générant des propositions d’actions élargies, pour l’accès au diagnostic et aux soins dans le cadre de réseaux pluridisciplinaires, pour la promotion de l’information et le soutien des associations de malades
2001 Rapport AFM remis au Conseil économique et social : « Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique- constats, perspectives et possibilités d’évolution », définissant des axes prioritaires d’action dont notamment l’amélioration de la prise en charge sociale, scolaire, économique.
2001 Inauguration de la Plateforme Maladies Rares
2001 Création du « comité de génétique clinique »
2002 Le GIS, institut maladies rares, rejoint la Plateforme Maladies Rares, pour la promotion de la recherche sur les maladies rares
2001-2002 Premières expériences d’organisation des soins en faveur de maladies rares telles que la mucoviscidose puis la sclérose latérale amyotrophique
2003 Annonce dans le cadre de la loi de santé publique 2004-2007, d’un plan stratégique visant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
2005-2008 Mise en route du Plan National Maladies Rares
En Europe
1999-2000 Règlement européen relatif aux médicaments orphelins effectif depuis avril 2000
1998-2002 Programme européen pour la recherche et le développement technologique concernant les maladies rares
1999-2003 Programme européen de santé publique dont un volet « maladies rares », pour la promotion des réseaux d’information, de formation et de surveillance de ces maladies avec notamment financement communautaire d’Orphanet et du réseau Eurocat
2003-2008 Nouveau programme d’action communautaire dont les axes prioritaires concernant les maladies rares favorisent l’échange d’information et la coopération internationale pour une continuité transnationale des actions de communication et de recherche.