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Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris
Actions de Santé publique
Rareté et diversité, complexité, gravité, chronicité, handicap avec comme corollaire, errance diagnostique, insuffisance, inadaptation et carences du système de prise en charge médical, social et éducatif, sont les constantes de la problématique particulière des maladies rares à la laquelle doivent répondre, au cas par cas, les services de téléphonie dédiés à cette thématique.Le combat mené par les différentes associations de malades concernées, les structures de la Plateforme Maladies Rares dont fait partie Maladies Rares Info Services, pour faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux sanitaires, scientifiques et sociaux, auprès des pouvoirs publics nationaux et européens a conduit notamment à la mise en place, en novembre 2004, du Plan national maladies rares 2005-2008 (pdf), qui signe la reconnaissance des maladies rares au plus haut niveau de l’Etat.
Maladies Rares Info Services y est conforté dans son rôle d’écoute, d’information et d’orientation en téléphonie sur les maladies rares. A l’instar des autres lignes de téléphonie en santé du service public et conformément aux directives de l’INPES, Maladies Rares Info Services, dédié à l’information personnalisée des malades, de leurs proches et des professionnels de santé, a évolué dans son fonctionnement par une plus grande professionnalisation de son équipe.